Recente
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La storia della nostra Presidente Deborah Capanna su “Storie degli Altri” di Carmelo Abbate
“Lei è Deborah. Vive a Genova. Ha 12 anni. Corre con gli amici, dopo qualche metro non ha più fiato. Si sforza di tenere il passo, d’improvviso cade a terra, tutto si fa nero. Riapre gli occhi. Vede la sua mamma, accanto c’è un uomo...
7 Apr 2022 -
Malattie rare e disabilità, stasera alle ore 21 Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus sarà ospite al programma Tiziana&Cirone ‘come non essere invisibili’ su Primocanale
GENOVA – Malattie rare e disabilità, come non essere invisibili soprattutto durante una pandemia? A questa domanda cercheremo di rispondere questa sera dalle 21.00 nella nuova puntata di ‘Tiziana&Cirone – Confrontarsi per capir
22 Feb 2022 -
28 FEBBRAIO 2022 GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE
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29 Gen 2022 -
Deborah Capanna – “La disinformazione ci priva della dignità”: cosa vuol dire soffrire di una malattia invisibile
“Le malattie rare possono essere invalidanti, ma non immediatamente riconoscibili perché spesso non lasciano segni evidenti sul corpo. Chi ne soffre spesso viene accusato di essere ipocondriaco o semplicemente troppo emotivo. upday ha raccolto
20 Dic 2021 -
MALATI ORFANI DI DIAGNOSI – ARTICOLO SU PUBMED, TRA GLI AUTORI DEBORAH CAPANNA PRESIDENTE DEL COMITATO IMI ONLUS
A Genova è in corso un progetto di sviluppo della cartella clinica per i malati orfani di diagnosi. Tra gli autori dell’articolo Deborah Capanna Presidente del Comitato IMI Onlus Fonte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34795093/ #comitatoimalat
28 Nov 2021 -
Marzo 2021 – Intervista a Primocanale di Deborah Capanna, Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus
Vaccini Covid, malattie rare: “La Regione si ricordi di noi” Link video: https://video.primocanale.it//video/mobile/20210308164615.mp4 Fonte: Primocanale.it Tratto da: https://www.primocanale.it/video/vaccini-covid-malattie-rare-la-region
9 Mar 2021 -
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna e le collagenopatie ereditarie, “serve più consapevolezza da parte della scienza”
L’appello di Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI, affetta da visceroptosi e da una rara sindrome senza nome L’Istituto Superiore di Sanità ha stimato che circa il 30% dei pazienti affetti da una malattia rara sia orfano di diagnosi. Sono l
14 Lug 2020 -
Malattie rare e orfane di diagnosi – La condizione del paziente che vive quella senza diagnosi né nome
“Una malattia rara “senza nome” è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare. MALATTIA SENZA NOME
13 Lug 2020 -
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia “Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia de
11 Giu 2020 -
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello de I Malati Invisibili. Ass. Viale: “La incontrerò presto per fare il punto della situazione”
All’appello alle istituzioni di Deborah Capanna fondatrice e presidente del Comitato nazionale I malati invisibili: https://bit.ly/2Att3YS risponde l’assessore Viale: https://video.primocanale.it//video/mobile/20200606152001.mp4 Fonte: Primoc
6 Giu 2020 -
Coronavirus e Malattie rare – Deborah e i malati senza diagnosi: «Con Covid ancora più invisibili, ma le patologie non sono in quarantena»
“Le difficoltà di chi non conosce nemmeno il nome della sua malattia. In tanti hanno dovuto rinunciare a visite, esami e altri trattamenti disponibili solo in pochissimi centri specializzati spesso fuori Regione Soffrono di una malattia rara d
31 Mag 2020 -
Capanna: “Dal governo per chi ha malattie rare nessun tipo di aiuto”
di Laura Ghiandoni Il coronavirus ha toccato i nervi sensibili della nostra società, in alcuni casi li ha proprio scalfiti esponendoli all’aria insalubre dell’epidemia. A vivere questo dramma oggi, non ci sono solo le persone che già si trovano
9 Apr 2020 -
INIZIATIVA A FAVORE DEL COMITATO IMI ONLUS – IL COVID 19 NON FERMA LA POTENZA DELLA MUSICA
I POPULAR CHIC sono usciti ieri con un nuovo singolo “I RESPIRI CHE NON MANCANO”, distribuiti dalla Music Alive Dischi su tutti i maggiori portali di Musica e in Streaming. Daniele La Vittoria ci regala un altro pezzo della sua creatività, che n
3 Apr 2020 -
L’appello della presidente del Comitato i Malati Invisibili, Deborah Capanna: “Non siamo vittime sacrificabili, al Governo chiediamo regole e controlli severi”
di Deborah Capanna* GENOVA – Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio,
10 Mar 2020 -
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna, «Vi racconto la mia vita quotidiana con la malattia invisibile»
Deborah Capanna è una malata orfana di diagnosi. Colpita da sintomi invalidanti di una malattia rara senza nome. – Giulia Diamanti /Corriere Tv – http://bit.ly/2tlBmT8 “Quando nasciamo le prime parole udite sono un nome. Il nostro
3 Feb 2020 -
COMUNICATO STAMPA – Esito bando Carige “Malati senza diagnosi: facciamo il punto”
Siamo lieti di comunicarvi che il bando di concorso della Fondazione Carige “Malati senza diagnosi: facciamo il punto” è stato vinto dal Policlinico San Martino di Genova che ha proposto la sua candidatura in collaborazione con il Co
31 Gen 2020 -
Malattie rare, Genova – Gravi carenze al San Martino. Denuncia del Gruppo Consultazione MR Liguria e del Comitato IMI Onlus
“«Senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei Malati Rari»: lo dichiarano dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria, che in tal senso ha denunciato co
18 Mag 2019 -
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui
15 Apr 2019 -
Malattie rare – Milioni di malati senza diagnosi
Li chiamano malati invisibili, ma sono un esercito di persone. Persino milioni solo sul territorio italiano. I loro sintomi non sono catalogati sotto nessuna voce. Nei libri di medicina non è dedicata nemmeno una riga. I loro mali non hanno nomi. Le
4 Mar 2019 -
Malattie rare – L’importanza di ‘fare squadra’
“«Siamo lieti che sia stata accolta la nostra richiesta di avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione, che cercheremo di far perdurare nel tempo, per far sì che dia i frutti sperati»: lo dichiarano i rappresentanti del Gr
18 Feb 2019 -
COMUNICATO STAMPA del 14 Febbraio 2019 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Genova, 14 Febbraio 2019 Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria e Comitato I Malati Invisibili Onlus Fare squadra attorno alle Malattie Rare In seguito all’audizione in commissione sanità del 6 Dicembre 2018 alla presenza
14 Feb 2019 -
SAVE THE DATE: Dall’8 Novembre 2018 al cinema il film ‘MALERBA’ – Con il patrocinio del Comitato IMI Onlus
Regia di Simone Corallini. Nel cast: Luca Guastini, Manuela Parodi e Antonio De Matteo. Distribuito da Guasco. Un’azienda di Ancona nata nel 2009 che si occupa di produzione audiovisiva, service per il cinema, editoria, eventi culturali e promozion
24 Ott 2018 -
Malattie rare – UILDM, “Un Dolore Invisibile: La Storia Di Deborah”
«Siamo talmente abituati a convivere con i pregiudizi, che i primi a crearli siamo proprio noi. Spesso anche tra donne con malattie croniche e disabilità viene usato un metro di paragone sbagliato: la donna che decide di mettere in primo piano la
18 Ott 2018 -
Comunicato stampa del 17 Ottobre 2018 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Le associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare sono formate da malati rari o famigliari di malati anche gravi e gravissimi. Il Gruppo, costituito dall’ARS con DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE n. 38 del 01.10.2008 al fi
17 Ott 2018 -
Undiagnosed Diseases Network INTERNATIONAL, Newsletter Luglio 2018 N° 3 – Letter from a patient: Deborah Capanna
July 10, 2018 To have symptoms, to feel pain, to be awareness to be sick without getting a diagnosis, that is the drama of hundreds of thousands people in the world, invisible to Medicine, to Institutions and to Society.I am 44, and I live with...
4 Set 2018 -
SAVE THE DATE – 24 Aprile 2018, Camogli: al Teatro Sociale serata Lions “Musica & Cabaret”
“Da Franco Appetiti, presidente Lions Club Golfo Paradiso, riceviamo e pubblichiamo Il Lions Club Golfo Paradiso è lieto di annunciare che Martedi 24 aprile 2018 alle ore 20,30 al Teatro Sociale di Camogli andrà in scena Musica & Cabaret,
18 Apr 2018 -
Una voce per un aiuto, rubrica radiofonica – Puntata di ieri, su vari temi tra cui l’evento del 24 aprile a favore del Comitato IMI Onlus
Tematiche sociali e solidarietà a 360°, disabilità, malattie, Onlus, violenze di genere, libri/book, poesie, lavoro, animali. In onda la domenica. Mail: radiounavoce@virgilio.it di Dora Millaci Nella presente puntata sono stati trattati i seguenti
16 Apr 2018 -
Deborah Capanna: una malattia invisibile che la rende visibile
Ho conosciuto Deborah Capanna e Genova nel corso di una intervista quando ero direttore di un altro quotidiano infermieristico. Nel corso di quella che poi si è trasformata in una lunga chiacchierata è emerso uno spaccato di vita e di patologie
28 Feb 2018 -
Istituito il Centro Clinico “Malati Orfani di Diagnosi”
Recependo le indicazioni fornite dall’Assessorato alla Sanità e da A.Li.Sa. (Azienda Ligure Sanitaria), l’Ospedale Policlinico San Martino ha istituito il Centro Clinico per i Malati Orfani di Diagnosi, stipulando una convenzione con il Comit
24 Ago 2017 -
21 Agosto 2017: Comunicato dell’Ospedale Policlinico San Martino di Genova sull’attività del Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi
Istituito il Centro Clinico per i Malati Orfani di Diagnosi Recependo le indicazioni fornite dall’Assessorato alla Sanità e da A.Li.Sa., l’Ospedale Policlinico San Martino ha istituito il Centro clinico per i Malati Orfani di Diagnosi, stipulan
23 Ago 2017 -
Genova, apre il primo Centro clinico per le malattie senza diagnosi
L’iniziativa nasce da una convenzione fra il Policlinico San Martino e il Comitato ‘I Malati Invisibili’ Onlus. L’ambulatorio sarà operativo dal 21 luglio Genova – “Io non voglio più essere invisibile”: con questo mess
21 Lug 2017 -
Malattie rare: avvio del centro clinico per malati orfani di diagnosi
Le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l’umanità Le malattie rare sono malattie croniche, disabilitanti e molto spesso multisistemiche che possono compromettere le capacità fisiche, sensoriali, intellettuali e co
21 Lug 2017 -
Avvio del Centro Clinico “Malati Orfani di Diagnosi”
Il 21 luglio 2017 prenderà il via, in fase sperimentale, l’attività del primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino di Genova, e per l’occasione il Comitato I Malati Invisibili Onlus la
21 Lug 2017 -
San Martino, nasce il centro clinico per i malati orfani di diagnosi
Il nuovo centro nato da una convenzione tra la direzione dell’ospedale e il comitato Malati Invisibili Genova. Da oggi i pazienti affetti da malattie rare, costretti a girare tra reparti ed ospedali senza arrivare ad una diagnosi univoca di fro
21 Lug 2017 -
Siamo davvero lieti di comunicarvi che il Comitato I Malati Invisibili ha ottenuto il riconoscimento ONLUS
Un altro grande passo avanti. Continuate a seguirci e a sostenerci per raggiungere sempre più traguardi per tutti i malati rari e senza diagnosi. #MAIPIUINVISIBILI #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #comitatoimi #orfanididiagnosi #malatt
13 Giu 2017 -
La battaglia del Comitato I Malati Invisibili è una battaglia che dura da anni e che merita di avere finalmente una sua vittoria
Le malattie rare e senza diagnosi sono un’emergenza sanitaria che incide su tutti gli aspetti della vita del malato: sociale, familiare e lavorativo. Sono malattie subdole difficili da diagnosticare, che possono manifestarsi a qualsiasi età, i
5 Giu 2017 -
Corso di formazione sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi
GENOVA 27 Aprile 2017 – Battesimo ufficiale a Genova per il primo Centro Clinico in Italia per i malati non diagnosticati, in occasione del convegno organizzato dal Cisef Gaslini “Corso sul centro clinico per i malati orfani di dia
28 Apr 2017 -
Corso di formazione sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Liguria
Genova - 27 aprile 2017Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria organizzato dal CISEF – Gaslini in collaborazione con il Comitato I Malati Invisibili e l
15 Apr 2017 -
Corso sul Centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria
Si svolgerà il 27 aprile, nella sede di CISEF – Centro Internazionale di Studi e Formazione Germana Gaslini di Genova, il Corso sul Centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria, patrocinato dall’Irccs San Marti
12 Apr 2017 -
Un centro a Genova per malati invisibili, primo in Italia
Paziente guida comitato: con nuovo centro rivincita vita “Avevo una vita, bella o brutta era comunque la mia vita. Un giorno, avevo 27 anni, comincia a farmi male un ginocchio: qualcosa di sconosciuto ha iniziato a portarmela via, pezzettino pe
8 Apr 2017 -
Malattie rare, nasce a Genova il primo centro clinico per ‘orfani di diagnosi’
Coinvolti San Martino, Galliera, ricercatori e specialisti GENOVA – Nuove speranze per chi soffre di malattie rare: nasce in Liguria, a Genova il “primo centro clinico in Italia” per i malati orfani di diagnosi della Regione Ligur
7 Apr 2017 -
SAVE THE DATE: 27 APRILE 2017 Comitato I Malati Invisibili – Prima giornata formativa sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi
Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria organizzato dal CISEF – Gaslini in collaborazione con il Comitato I Malati Invisibili e l’IRCCS AOU San Martin
7 Apr 2017 -
Malati ‘invisibili’ senza diagnosi, a Genova rinasce speranza
Paziente guida comitato: con nuovo centro rivincita vita GENOVA – “Avevo una vita, bella o brutta era comunque la mia vita. Un giorno, avevo 27 anni, comincia a farmi male un ginocchio: qualcosa di sconosciuto ha iniziato a portarmela via
6 Apr 2017 -
Malattie rare, nasce a Genova il primo centro clinico per ‘orfani di diagnosi’
A promuovere l’iniziativa è stato soprattutto il comitato ‘ I Malati Invisibili ‘, che da anni con la presidente Deborah Capanna porta avanti la battaglia per realizzare il sogno del centro clinico in Liguria. Coinvolti l’os
6 Apr 2017 -
Malattie rare, nasce a Genova il primo centro clinico per ‘orfani di diagnosi’
Nuove speranze per chi soffre di malattie rare: nasce in Liguria, a Genova il “primo centro clinico in Italia” per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria. Lo sottolineano gli organizzatori del corso formativo organizzato il 
6 Apr 2017 -
Malattie rare, nasce a Genova il primo centro clinico per ‘orfani di diagnosi’
Coinvolti San Martino, Galliera, ricercatori e specialisti giovedì 06 aprile 2017 GENOVA – Nuove speranze per chi soffre di malattie rare: nasce in Liguria, a Genova il “primo centro clinico in Italia” per i malati orfani di
6 Apr 2017 -
Prima giornata formativa sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Liguria
Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi de
5 Apr 2017
