La storia della nostra Presidente Deborah Capanna su “Storie degli Altri” di Carmelo Abbate
"Lei è Deborah. Vive a Genova. Ha 12 anni. Corre con gli amici, dopo qualche metro non ha più fiato. Si sforza di tenere il passo, d’improvviso cade a terra, tutto si fa nero. Riapre gli occhi. Vede la sua mamma, accanto c’è un uomo...
Malattie rare e disabilità, stasera alle ore 21 Deborah Capanna – Presidente Comitato IMI Onlus sarà ospite al programma Tiziana&Cirone ‘come non essere invisibili’ su Primocanale
GENOVA - Malattie rare e disabilità, come non essere invisibili soprattutto durante una pandemia? A questa domanda cercheremo di rispondere questa sera dalle 21.00 nella nuova puntata di 'Tiziana&Cirone - Confrontarsi per capire' la trasmissione del martedì sera dedicata all'attualità e al sociale di Primocanale. La...
28 FEBBRAIO 2022 GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE
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Deborah Capanna – “La disinformazione ci priva della dignità”: cosa vuol dire soffrire di una malattia invisibile
"Le malattie rare possono essere invalidanti, ma non immediatamente riconoscibili perché spesso non lasciano segni evidenti sul corpo. Chi ne soffre spesso viene accusato di essere ipocondriaco o semplicemente troppo emotivo. upday ha raccolto le storie di due donne che da anni combattono contro la...
MALATI ORFANI DI DIAGNOSI – ARTICOLO SU PUBMED, TRA GLI AUTORI DEBORAH CAPANNA PRESIDENTE DEL COMITATO IMI ONLUS
A Genova è in corso un progetto di sviluppo della cartella clinica per i malati orfani di diagnosi. Tra gli autori dell'articolo Deborah Capanna Presidente del Comitato IMI Onlus Fonte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34795093/ #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare...
Marzo 2021 – Intervista a Primocanale di Deborah Capanna, Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus
Vaccini Covid, malattie rare: "La Regione si ricordi di noi" Link video: https://video.primocanale.it//video/mobile/20210308164615.mp4 Fonte: Primocanale.it Tratto da: https://www.primocanale.it/video/vaccini-covid-malattie-rare-la-regione-si-ricordi-di-noi--123447.html...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna e le collagenopatie ereditarie, “serve più consapevolezza da parte della scienza”
L’appello di Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI, affetta da visceroptosi e da una rara sindrome senza nome L’Istituto Superiore di Sanità ha stimato che circa il 30% dei pazienti affetti da una malattia rara sia orfano di diagnosi. Sono loro i “malati invisibili”: individui colpiti da patologie...
Malattie rare e orfane di diagnosi – La condizione del paziente che vive quella senza diagnosi né nome
"Una malattia rara “senza nome” è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare. MALATTIA SENZA NOME, COME SI CLASSIFICANO LE DIAGNOSI DI MALATTIE RARE? Esistono...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello de I Malati Invisibili. Ass. Viale: “La incontrerò presto per fare il punto della situazione”
All’appello alle istituzioni di Deborah Capanna fondatrice e presidente del Comitato nazionale I malati invisibili: https://bit.ly/2Att3YS risponde l'assessore Viale: https://video.primocanale.it//video/mobile/20200606152001.mp4 Fonte: Primocanale Tratto da: https://www.primocanale.it/video/l-appello-dei-malati-invisibili-ass-viale-li-incontrer-presto-per-fare-il-punto-della-situazione--118322.html...