MALATI ORFANI DI DIAGNOSI – ARTICOLO SU PUBMED, TRA GLI AUTORI DEBORAH CAPANNA PRESIDENTE DEL COMITATO IMI ONLUS
A Genova è in corso un progetto di sviluppo della cartella clinica per i malati orfani di diagnosi. Tra gli autori dell'articolo Deborah Capanna Presidente del Comitato IMI Onlus Fonte: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34795093/ #comitatoimalatiinvisibili #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare...
Malattie rare – Pubblicata oggi in G.U. la Legge “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
E' stata pubblicata oggi in Gazzetta la LEGGE 10 novembre 2021, n. 175 - "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. (21G00189) (GU Serie Generale n.283 del 27-11-2021) note: Entrata in vigore del provvedimento:...
Cannabis terapeutica – Tavolo tecnico permanente. “Contribuirà a dare risposte alla esigenze dei malati”
""Le farmacie raccolgono quotidianamente le richieste di aiuto dei malati e dei loro familiari affiancandoli nella lotta contro il dolore inutile. È naturale quindi che Federfarma si faccia portavoce di tali istanze presso le Istituzioni, con le quali collabora attivamente per portare risposte concrete sul...
Malattie rare – Insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), la nutrizione parenterale domiciliare presenta grandi difformità territoriali
"Chi ha un’insufficienza intestinale cronica benigna deve essere nutrito artificialmente per tutta la vita. Da quarant’anni è possibile farlo anche a casa propria, migliorando la qualità della vita delle persone. Mancano però linee guida nazionali che uniformino il trattamento e garantiscano una prescrizione e un’erogazione...
Parkinson – Segnali promettenti per rallentare la malattia dall’impiego degli anticorpi monoclonali
"Centro Parkinson IRCCS San Raffaele Roma, prof. Fabrizio Stocchi: “È importante guardare anche ai fattori di rischio”. In corso 9 studi di ricerca clinica attivi per definire nuove terapie farmacologiche Roma" – "Sono nove gli studi in corso presso il Centro Parkinson dell’IRCCS San Raffaele Roma,...
Neuropatia delle piccole fibre – Patologia significativamente sottodiagnosticata
"La neuropatia delle piccole fibre, una condizione che induce dolore che assomiglia e si sovrappone alla fibromialgia, potrebbe essere significativamente sottodiagnosticata. E' quanto emerge da uno studio presentato al Congress of Clinical Rheumatology-West annual symposium 2021 "L'eziologia e la fisiopatologia della fibromialgia non sono completamente comprese",...
Giornata mondiale dell’infanzia – Oggi 20 Novembre. In campo anche gli ospedali pediatrici
"L’Associazione degli ospedali pediatrici italiani lancia una campagna di sensibilizzazione con l’obiettivo di ricordare a tutta la comunità come gli ospedali pediatrici siano stati in prima fila nella lotta contro la pandemia e come siano ancora oggi duramente impegnati sia per contrastare gli effetti del...
Malattie rare – Sindrome di Hurler, otto bambini guariti con la terapia genica
"I risultati preliminari dello studio sono stati pubblicati sul New England Journal of Medicine. L’innovativo trattamento è stato eseguito presso l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica Milano" – "Primi risultati positivi per la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di...
Cannabis terapeutica – Il Ministero della Salute ha istituito tavolo tecnico per risolvere il problema della carenza
"Lo annuncia il sottosegretario alla Salute Costa: “Il tavolo ha il compito di analizzare e approfondire i bisogni di salute dei pazienti che utilizzano farmaci a base di cannabis, al fine di individuare percorsi condivisi e praticabili per la risoluzione delle criticità riscontrate” “Ho deciso di...
Malattie rare – Testo unico, Iss: “Un punto fermo da cui non si torna indietro”
"La Legge ha il merito di aver valorizzato quanto di buono è stato fatto ad oggi a partire dal 2001, anno di istituzione della Rete e del Registro Nazionale delle Malattie Rare, di averne fatto un patrimonio comune, da difendere e al tempo stesso da...
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