Sindrome di Sjögren – Oggi è la Giornata Mondiale 2023
"Si celebra il 23 luglio in tutto il mondo la Giornata mondiale della Sindrome di Sjogren, istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto la sindrome nel 1933. Giornata istituita per commemorare il compleanno del Dr. Henrik Sjögren, oftalmologo svedese che ha scoperto...
Malattie rare – Miastenia gravis, oggi è la Giornata mondiale e da quest’anno anche europea
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si è celebrata "il 28 febbraio, associazioni pazienti e i rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMg per annunciare l'istituzione della Giornata europea della miastenia gravis il...
Malattie rare – Neurofibromatosi, oggi è la Giornata Mondiale 2023
"Il 17 maggio di ogni anno si celebra la Giornata Internazionale sulle neurofibromatosi (NF), sindromi genetiche rare che ad oggi non hanno una terapia efficace. Per l'occasione i monumenti di molte città in Italia e nel mondo si illumineranno di blu e verde, colori ufficiali delle...
30 APRILE 2023 – GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE NON DIAGNOSTICATE
Tutte le malattie hanno diritto alla stessa assistenza sanitaria. Soprattutto quelle senza nome perché non conoscere il nemico contro il quale si combatte mette a dura prova la persona affetta e i suoi familiari sia a livello psicologico che economico, costringendole all’emarginazione socio-sanitaria e a...
GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 2023 – RARE DISEASE DAY 2023
28 Febbraio 2023 Rare Disease Day 2023 [embed]https://youtu.be/EW72NI-HU9c?list=PLDKmfT8r8jrd-PPMKRaf2kFbgGNSr452y[/embed] #rarediseaseday2023 #giornatamalattierare2023 #comitatoimionlus #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare #malattiecroniche #malattieinvisibili #invisibili #disabilitainvisibile #disabilita #raredisease #undiagnoseddisease #invisibleillness Rare Disease Day ...
SAVE THE DATE – 28 FEBBRAIO 2023 GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
La Giornata delle Malattie Rare, coordinata a livello mondiale, viene celebrata per sensibilizzare e promuovere l'equità nell'assistenza socio-sanitaria e nell'accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. Sin dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha...
Bando di concorso per l’ambulatorio orfani di diagnosi del Policlinico San Martino
Avviso pubblico di procedura comparativa, per titoli e colloquio, per il conferimento di n. 1 incarico libero-professionale, della durata di 7 mesi, per partecipare al progetto "Strutturazione e realizzazione di un ambulatorio dedicato ai malati orfani di diagnosi”, da svolgersi presso U.O. Neurologia. RIAPERTURA TERMINI...
Disautonomia – Ottobre è il mese della consapevolezza, #MakeNoiseForTurquoise – #DysautonomiaAwareness
Il termine ‘Disautonomia’ è un termine generico usato per descrivere diverse condizioni mediche che causano un malfunzionamento del sistema nervoso autonomo. Sistema questo che controlla le funzioni “automatiche” del corpo a cui non pensiamo coscientemente, come la frequenza cardiaca, la pressione sanguigna, la digestione, la...
Riconoscimento Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo – Depositata proposta di legge per inserimento della patologia nei Lea
"La proposta è nata raccogliendo le istanze del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo che ha ascoltato medici, pazienti e i loro familiari, pertanto è il frutto di un lavoro ampio e partecipato dal basso, e che ha trovato la stessa condivisione in Parlamento, ottenendo...
Malattie rare – Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS), maggio è il mese di sensibilizzazione
Ogni maggio, persone in tutto il mondo mostrano il loro sostegno alle persone che convivono e sono affette dalle sindromi di Ehlers-Danlos (EDS) e dai disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD) https://www.ehlers-danlos.com/may-awareness/ Le persone affette dalle Sindromi di Ehlers Danlos presentano importanti problemi legati al malfunzionamento...
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