Per una rara malattia – Jake, un bambino di 7 anni, deve correre per sopravvivere
"Jake Vella è un bambino di sette anni che soffre di una rara malattia ormonale che lo fa ingrassare nonostante mangi in modo sano e faccia sport. Non ci sono rimedi all’aumento di peso, ma per ridurne gli effetti e rallentare il processo, Jake partecipa a maratone...
Anemia falciforme – I corticosteroidi per via inalatoria riducono dolore e infiammazione
"(Reuters Health) – I corticosteroidi per via inalatoria, normalmente utilizzati per il trattamento dell’asma, riducono il dolore e migliorano un marker di infiammazione polmonare e di danno vascolare nel pazienti con anemia falciforme. A dimostrarlo è stato un piccolo studio coordinato da Jeffrey Glassberg del Mount...
Corso di formazione sul Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Liguria
Genova - 27 aprile 2017Sono aperte le iscrizioni gratuite al corso di formazione sul primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi della Regione Liguria organizzato dal CISEF – Gaslini in collaborazione con il Comitato I Malati Invisibili e l’IRCCS AOU San Martino – IST, che...
Artrite reumatoide – Apmar l’inclusione della reumatologia nei nuovi LEA
"È quanto auspica la Presidente dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Onlus che chiede anche la piena attuazione in tutte le Regioni del Piano nazionale delle cronicità. Dalla ricerca farmacologica arrivano sempre più risposte ai bisogni insoddisfatti dei pazienti È ancora troppo scarsa l’attenzione...
SLA – Scoperto un potenziale bersaglio terapeutico per bloccare la malattia
"Lo rivela uno studio preliminare su animali condotto presso la Stanford University in California e pubblicato sulla rivista Nature È tra le patologie considerate ancora senza cura. Una malattia neurodegenerativa che costringe la mente in una gabbia, lasciando intatte le attività cerebrali, ma minando progressivamente funzioni...
Malattie rare – Progressi nella collaborazione europea per migliorare la qualità di vita dei cittadini dell’Unione Europea
"Di fronte all’attuale euroscetticismo, le malattie rare sono la dimostrazione di come la collaborazione europea transfrontaliera giochi un ruolo fondamentale nel migliorare la qualità di vita dei cittadini dell’Unione Europea. La collaborazione europea nel campo delle malattie rare si traduce in interventi politici che comportano un...
Dolore neuropatico cronico – Nuova possibilità di trattamento dalla stimolazione del ganglio della radice dorsale (Drg)
"Uno studio pubblicato su Pain ha mostrato che la stimolazione del ganglio della radice dorsale (Drg) può portare maggiori benefici rispetto la tradizionale stimolazione del midollo spinale, trattamento mirato diretto della zona del corpo colpita. I pazienti sono tati trattati con un nuovo sistema di...
Linfoma di Hodgkin – L’aggiunta di rituximab al regime BEACOPP escalated non migliora gli outcome
"L'aggiunta di rituximab al regime BEACOPP escalated non ha migliorato la sopravvivenza libera da progressione (PFS) nei pazienti con linfoma di Hodgkin in stadio avanzato, nello studio internazionale di fase III HD18. Il trial, opera del German Hodgkin Study Group, è stato pubblicato di recente...
Sindromi mielodisplastiche – Esito positivo della Procedura di Mutuo Riconoscimento (MRP) per l’originator della epoetina alfa
"Esito positivo della Procedura di Mutuo Riconoscimento (MRP) per l'originator della epoetina alfa, approvato dall'Agenzia sanitaria francese (ANSM) anche nel trattamento dell'anemia sintomatica nei pazienti adulti a basso rischio e a rischio intemedio-1, cioè nelle fasi di malattia meno avanzata, e con bassa eritropoietina sierica...
Leucemia linfatica cronica avanzata – La scelta della terapia di prima linea dipende in gran parte dal peso delle comorbilità
"La scelta della terapia di prima linea nei pazienti affetti da leucemia linfatica cronica sintomatica dipende in gran parte dal peso delle comorbilità. Lo ha ribadito Andrew D. Zelenetz, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, durante i lavori del meeting annuale del...
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