Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE) svoltosi a Roma – Posta attenzione su tutti gli aspetti legati alla prescrizione dei nuovi farmaci utilizzati
Non tutti i malati di acromegalia, malattia considerata rara dovuta a un tumore benigno della ghiandola ipofisaria responsabile dell’eccessiva e prolungata secrezione di ormone della crescita (GH), raggiungono il controllo della malattia con le terapie tradizionali. Attualmente, per questa patologia esistono 2-3 linee di farmaci che sono...
Fibrosi polmonare idiopatica – Un blog per dare voce ai pazienti
"Prende il via la seconda fase di Voci sott'acqua, il progetto su scala nazionale realizzato da Reverb con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim e che ha la finalità di sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) A partire da questa settimana, sul portale vocisottacqua.org, i...
Una terapia genica per molti
"Oltre a superare i gravi problemi di sicurezza dei primi tentativi, i progressi di questa terapia aprono la strada alla sua applicazione diffusa, come spiega in questa intervista a "Le Scienze" Marina Cavazzana, che di recente ha ottenuto un importante successo su un paziente con...
Lazio – Malattia troppo rara, cura sospesa
"Viterbo – Malattia troppo rara per la Regione Lazio, non per la Toscana, è precipitata la situazione di Rosanna Rocchi. E’ il caso dell’ex infermiera 61enne originaria di Acquapendente, residente col marito a San Martino al Cimino, cui finora era stata concessa dalla Asl di Viterbo la...
Rapporto tra rarità della malattia e prezzi dei farmaci orfani in Europa
Uno studio pubblicato in Journal of Market Access and Health Policy ha analizzato la relazione tra la prevalenza delle malattie rare e i costi annuali dei trattamenti con farmaci orfani in Francia, Germania, Italia, Norvegia, Spagna, Svezia e Regno Unito. Gli autori hanno preso in...
Bambini con SMA – Nuovi dati confermano beneficio clinico di nusinersen
"Alla conferenza annuale sulla atrofia muscolare spinale "Cure SMA 2017", in corso dal 29 giugno al 2 luglio 2017 a Orlando, Florida, sono stati presentati nuovi dati di efficacia e sicurezza di nusinersen ottenuti in alcuni studi di Fase 2 e 3. La portata dei...
04 Luglio 2017, Roma. Incontro con la stampa ‘Nasce l’Alleanza Italiana Malattie Rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti’
"Si terrà martedì 4 luglio 2017 a Roma, alle ore 10 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Via della Missione 4) l’incontro con la stampa dal titolo “Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti”. Il...
La storia di Charlie, bimbo di 10 mesi affetto da patologia rara – Corte di Strasburgo: “Staccare la spina. Sofferenze inutili”
"Ogni giorno di vita è un giorno di sofferenza. Per la malattia del piccolo Charlie non ci sono cure, il suo destino è già segnato. Così, la Corte Europea per i Diritti Umani di Strasburgo si schiera accanto ai medici del Great Ormond Street Hospital...
Roma – Bambina di 9 anni morta per morbillo. Era affetta da cromosopatia e non vaccinata
"Il decesso è avvenuto lo scorso 28 aprile all'Ospedale Bambino Gesù a causa della polmonite e dell'insufficienza respiratoria, complicanze dovute al morbillo. Il presidente della Società italiana di pediatria, Alberto Villani: "I bambini a rischio per particolari patologie sono proprio quelli per i quali la...
Distrofia Muscolare di Becker – Regione Lombardia, Policlinico di Milano e Italfarmaco firmano accordo per ricerca e innovazione
"Al via sui primi 50 pazienti la sperimentazione di una molecola brevettata già utilizzata per combattere la distrofia muscolare di Duchenne. E Maroni annuncia: “Porteremo al 3% del Pil gli investimenti in ricerca e innovazione, raddoppiando l'1,6% che c'era all'inizio del mio mandato” 28 GIU -...
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