Aggiornamento dei LEA, ENTRA IN VIGORE il 15.09.2017 il DPCM il 12.01.2017
Relativamente all'assistenza alle persone affette da malattie rare (art. 52) l'Allegato 7 del DPCM 12.01.2017 sostituirà, a partire dalcentottantesimo giorno dalla pubblicazione del D.P.CM 12.01.2017 (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 15 del 18.03.2017), pertanto dal 15.09.2017, l'elenco delle malattie rare che danno diritto all'esenzione dalla...
Tumore alla testa e al collo – Campagna «Make Sense» su questo male raro
"Questa è la settimana dedicata alla consapevolezza dei tumori della testa e del collo, insieme di malattie che colpiscono 113.165 italiani e che rappresentano il settimo cancro più comune in Europa. L’obiettivo concreto della campagna «Make Sense», iniziativa giunta alla sua quinta edizione e organizzata dalla Società Europea...
Sabato 7 ottobre il primo tassello del progetto SOCIAL RARE
Sabato 7 ottobre c/o la sede di UNIAMO F.I.M.R. onlus a Roma in via Nomentana 133 insieme per conoscere ed applicare la legge 112/2016 - Decreto attuativo 23 novembre 2016 - chiamata anche legge sul "Dopo di Noi" con il progetto SOCIAL RARE. Alla presenza di tutti i presidenti...
Diamo voce alle persone rare con il progetto VOCIFERARE
Miglioriamo la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud grazie all'associazionismo in rete con il progetto VOCIFERARE E' questo il progetto co-finanziato dalla Fondazione con il sud, annualità 2015, per favorire "l'associazionismo in rete". Partner di questo progetto sono le persone che vivono ed esercitano nelle regioni...
Ipofosfatemia X-linked e osteomalacia indotta da tumore – Risultati promettenti di Burosumab su queste due malattie rare
"L'anticorpo burosumab ha mostrato risultati promettenti su due patologie rare: l'ipofosfatemia X-linked (XLH) e l'osteomalacia indotta da tumore (TIO). I risultati derivano da studi di fase 2 presentati al congresso dell'American Society for Bone and Mineral Research (ASBMR) 2017. Tale anticorpo avrebbe aumentato i livelli...
Sla – La Sin annuncia incoraggianti novità dalla ricerca scientifica
"E' stata dimostrata l’efficacia di nuove molecole per il rallentamento del decorso della malattia e, oggi, una di queste molecole è disponibile anche in Italia. Inoltre, per le forme di Sla di origine genetica sono stati avviati studi con farmaci innovativi, i cosiddetti oligonucleotidi antisenso,...
Protoporfiria eritropoietica – La leggenda dei vampiri forse nata da questa rara malattia del sangue
"Chi ne soffriva usciva solo di notte e aveva una forte anemia [caption id="attachment_14619" align="aligncenter" width="584"] La leggenda dei vampiri affonda probabilmente le radici in una rara malattia del sangue (fonte: Patrick Marioné)[/caption] Ad alimentare la leggenda dei vampiri potrebbe essere stata una malattia del sangue, la...
Sarcomi dei tessuti molli – Arriva in Italia olaratumab, anticorpo monoclonale che dimezza la mortalità
"Una svolta per i pazienti, la prima dopo 40 anni. Anche in Italia è stato appena approvato olaratumab che, in combinazione con doxorubicina, sarà una nuova terapia di prima linea per i sarcomi dei tessuti molli in fase avanzata. Finalmente, dopo decenni senza novità terapeutiche...
Svolta per studio malattie neurodegenerative – Cellule della pelle trasformate in neuroni del movimento
"E' la prima volta. Svolta per studio malattie neurodegenerative [caption id="attachment_14601" align="aligncenter" width="616"] Le cellule della pelle trasformate in neuroni del movimento (fonte: Daniel Abernathy)[/caption] Per la prima volta sono stati ottenuti in laboratorio i neuroni umani che controllano il movimento o motoneuroni, ricavandoli da cellule umane...
SLA – 17 Settembre Giornata Nazionale
"Da una parte consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite alle persone con la SLA, oltreché aiuti concreti alle famiglie in difficoltà, dall’altra sostegno alla ricerca, i cui progressi cominciano a farsi sentire: così l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) utilizzerà anche quest’anno i fondi raccolti...
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