Difetti congeniti – Trattamenti precoci in chirurgia pediatrica
Un articolo pubblicato in The Lancet si sofferma sui difetti congeniti che causano malattie che comportano alti tassi di morbilità e mortalità. La Global Initiative for Children's Surgery (GICS – Iniziativa globale per la chirurgia nei bambini), avviata nel 2016, ha emanato linee guida specifiche per trattamenti...
Le Iniziative Europee uniscono i propri sforzi per rispondere alle necessità di assistenza integrata e olistica per le malattie rare e complesse
Il 12 e 13 aprile 2018 due iniziative dedicate alle malattie rare (RD-ACTION e INNOVcare) si sono unite per organizzare un importante workshop, finalizzato alla condivisione dello stato dell’arte in termini di cure integrate e olistiche per le persone affette da malattie rare e allo...
Malattie rare – Behcet, bene trattamento con ‘adalimumab’ nelle forme a coinvolgimento vascolare
"Un ampio studio retrospettivo italiano, pubblicato sulla rivista Arthritis & Rheumatology, ha documentato il vantaggio derivante dall'impiego di un regime di trattamento farmacologico a base di adalimumab nell'indurre un'efficace e rapida risoluzione della trombosi venosa in pazienti affetti da sindrome di Behcet, rispetto al regime...
Malattie rare – Neurofibromatosi di tipo 1, Frequenza cardiaca, stress e dolore
"Un gruppo di ricercatori degli Stati Uniti ha valutato la relazione fra frequenza cardiaca, reazioni psicologiche allo stress e dolore, in persone affette da neurofibromatosi di tipo 1. I risultati hanno indicato che, in questi soggetti, il dolore attiva processi molto complessi che vanno considerati attentamente nella gestione clinica...
Malattie rare – Malformazioni congenite, in Calabria un registro regionale a “prova” d’Europa
"In Calabria il Registro Regionale delle Malformazioni Congenite, istituito nel 2012 con decreto regionale, raccoglie i dati di tutti i punti nascita, pubblici e privati accreditati della Regione, utilizzando una piattaforma web e le linee guida di EUROCAT. Per le sue caratteristiche operative il Registro...
Malattie rare – Sclerodermia giovanile, Al via bando per premio alla ricerca Alessio Mustich
"Per la seconda edizione Apmar metterà in palio 15 mila euro a sostegno di 2 progetti di ricerca dedicati a questa patologia reumatologica rara che colpisce i bambini. I vincitori saranno annunciati nel corso del prossimo Congresso Nazionale di Reumatologia Pediatrica che si terrà a...
Malattie rare – Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, aggiunta di statina a chemio risulta promettente
"Pazienti con leucemia mieloide acuta ad alto rischio hanno mostrato tassi di risposta e di sopravvivenza promettenti dopo essere stati trattati con una statina in aggiunta alla chemioterapia standard nello studio di fase II SWOG S0919, pubblicato di recente sulla rivista Leukemia Research In particolare, nel...
Malattie rare – Leucemia mieloide acuta, promettente aggiungere pembrolizumab dopo citarabina ad alto dosaggio
"In pazienti con leucemia mieloide acuta recidivata o refrattaria, l'aggiunta dell'anticorpo monoclonale anti-PD-1 pembrolizumab dopo il trattamento con citarabina ad alto dosaggio (HiDAC) appare sicura e fattibile e mostra un'efficacia promettente, stando ai primi risultati di uno studio multicentrico di fase II presentato al meeting...
24 Aprile 2018 – LETTERA INVIATA DAL COMITATO IMI ONLUS INSIEME AL GRUPPO DI CONSULTAZIONE MALATTIE RARE LIGURIA
Attendiamo di essere convocati ad un tavolo con tutte le persone coinvolte per discutere e sviluppare insieme un progetto finanziato, sia per garantire la presa in carico di malati adulti con malattie rare e senza diagnosi, sia per garantire un efficace passaggio dall’età pediatrica all’età...
Malattie rare – Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), approvazione UE per Hizentra (Immunoglobulina normale umana)
"La Commissione Europea ha concesso l'autorizzazione per la commercializzazione di Hizentra (Immunoglobulina normale umana) come prima ed unica immunoglobulina sottocutanea (SCIg) per la terapia di mantenimento in pazienti affetti da polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), dopo stabilizzazione con immunoglobuline per via endovenosa (IVIg) L’approvazione si basa...
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