Malattie rare neuromuscolari – E’ partito il 15 febbraio il progetto a Napoli del quinto Centro Clinico NeMO
Il Centro Clinico NeMO è nato il 15 febbraio scorso a Napoli "portando a cinque le sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova). Si tratta di centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è...
Malattie rare – Dolori a mani e stomaco: per decenni cure sbagliate, poi a 70 anni la diagnosi corretta
"UDINE - Ha dovuto attendere di compiere 70 anni per ricevere una diagnosi corretta, arrivata dal centro malattie rare a Udine. Il caso riguarda una paziente che da anni soffriva di dolore alle mani e allo stomaco, sintomi che avevano portato diversi medici a pensare all'endometriosi,...
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, l’editing genomico ‘CRISPR’ affila le forbici
"I ricercatori stanno testando la maturità della tecnica dell’editing genomico rispetto a questa malattia per essere sicuri di poterla sperimentare su esseri umani. E cercano di trarre spunti utili anche dai progressi dei trial clinici già in corso con la terapia genica classica Era il 2013 quando...
Malattie rare – Sclerosi tuberosa, Genova: 02 Marzo 2019 “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”
Sabato 2 marzo 2019, ore 14.00 – 18.00 presso l'Aula magna – Pad 16 IRCCS Istituto Giannina Gaslini Incontro “Caregiver familiari e inclusione sociale” Per la ricorrenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa – Onlus ha voluto organizzare un’opportunità di confronto con rappresentanze del...
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, approvazione accelerata di golodirsen
"Come preannunciato a marzo 2018, l’azienda statunitense ha completato la sottomissione della richiesta per un nuovo farmaco (New Dug Application – NDA) per ottenere l’approvazione accelerata di golodirsen nei pazienti con Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 53. La presentazione della richiesta segue i risultati...
Malattie rare – Fibrosi cistica: erogazione materiale necessario è da considerarsi incluso nei Lea
""Per i pazienti affetti da malattie rare, ferma restando la linea generale di non rimborsabilità dei prodotti extra-Lea nelle Regioni sottoposte a Piano di Rientro, è già presente uno spazio relativo alla possibilità della valutazione caso per caso da parte delle Asl, per consentire la...
Malattie rare – Sindrome di Rendu Osler Weber, trapianto di fegato da donatore malato
"Intervento su paziente con cirrosi epatica, riuscito PALERMO - Un trapianto di fegato grazie ad un organo prelevato da un donatore affetto da una rara malattia genetica. Il particolare intervento è stato eseguito presso l'Irccs ismett di Palermo dall'équipe medico-chirurgica guidata dal professore Salvatore Gruttadauria, direttore...
Malattie rare – Progetto per la creazione di un centro a Lucca. Punto di ascolto delle necessità delle famiglie di un malato
"Sarà lanciato il 2 marzo il progetto per la creazione di un centro per le malattie rare a Lucca. Un obiettivo ambizioso, che nasce dalla volontà dell'associazione Amici del cuore di offrire una risposta concreta a chi fa esperienza quotidiana della fatica di vivere a...
Malattie rare – L’importanza di ‘fare squadra’
"«Siamo lieti che sia stata accolta la nostra richiesta di avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione, che cercheremo di far perdurare nel tempo, per far sì che dia i frutti sperati»: lo dichiarano i rappresentanti del Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria e...
Malattie rare – Linfoma non Hodgkin, associazione ibrutinib più nivolumab risulta efficace nei diversi sottotipi
"L'associazione di ibrutinib e nivolumab sembra essere sicura ed efficace in molti sottotipi di linfoma non-Hodgkin refrattari e recidivati, con percentuali di risposte cliniche nella sindrome di Richter superiori alle aspettative. E' quanto emerso dai i risultati presentati nel corso del recente Congresso ASH Annual...
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