Coronavirus e Malattie rare – Sindrome di Kawasaki, c’è un legame col Covid-19?
"Segnalazioni provenienti dall'Italia e dal Regno Unito sembrano suggerire l'esistenza di un legame tra il Covid-19 e la sindrome di Kawasaki. Non è ancora chiaro, tuttavia, se sia il Covid-19 a predisporre ad una maggiore suscettibilità al questa vasculite pediatrica. L'importanza del riconoscimento precoce della...
Covid-19 e Malattie rare – SLA, SMA e distrofie muscolari, oggi alle ore 18 #distrattimavicini: ‘Le Coliche’ in diretta Facebook
"Fabrizio e Claudio Colica, i fratelli romani in arte Le Coliche, non hanno dubbi sull’importanza di affrontare le situazioni più difficili con leggerezza. Ne parlano in diretta Facebook sulla pagina di Aisla (https://www.facebook.com/AISLA)" oggi "mercoledì 29 aprile alle 18 per la rubrica #distrattimavicini, a cui hanno partecipato nei giorni...
Coronavirus e assistenza disabili – Appello associazioni: “Attivare urgentemente modello di sorveglianza attiva in tutte le strutture residenziali”
"Anffas, Angsa, Uniti per l’Autismo e la Società Italiana di Medicina Ambientale, con il supporto dell’Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica del Cnr hanno scritto a Ministero della Salute e Iss per chiedere l’esecuzione del tampone a tutte le persone residenti e agli operatori...
Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), lo studio dell’Irccs Mario Negri. I calciatori si ammalano prima e di più. Indipendentemente dalle squadre in cui hanno militato
"L’aggiornamento al 2019 dello studio, condotto dall’Istituto Mario Negri, ha individuato 34 casi di Sla. I più colpiti risultano essere i centrocampisti: 15; più del doppio degli attaccanti: 7; mentre i difensori sono 9 e i portieri 3. Lo studio è stato pubblicato su Amyotrophic Lateral Sclerosis...
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, su sopravvivenza e sviluppo motorio arrivano conferme per risdiplam
"Al 72° convegno annuale dell'American Academy of Neurology sono stati presentati i dati a un anno emersi dalla parte 2 dello studio FIREFISH, sperimentazione internazionale registrativa volta a valutare risdiplam in bambini di età compresa tra 1 e 7 mesi con atrofia muscolare spinale (SMA)...
Malattie rare e COVID-19, oggi 28 aprile 2020 il secondo webinar (videoconferenza) dell’ISS
Il secondo appuntamento con il webinar ISS su COVID -19 e malattie rare è previsto per oggi martedì 28 aprile 2020, dalle ore 15 alle ore 16:00 Introducono e moderano: Silvio Brusaferro, Istituto Superiore di Sanità Luigi Bertinato, Istituto Superiore di Sanità Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione...
Coronavirus e Malattie rare – Sindrome di Leiden, la storia di Patrizia
di Laura Ghiandoni In un momento in cui l’attenzione mediatica sulla salute è totalmente assorbita dal Coronavirus, è importante non dimenticarsi del destino di molti altri pazienti che devono fronteggiare malattie del sangue pericolose e con altra genesi, patologie che il virus potrebbe addirittura complicare. Patrizia Pedotti di...
Malattie rare – Atrofia muscolare spinale associata a 5q (5q-SMA), nuovi dati di real life dimostrano i benefici di nusinersen
"Lancet Neurology ha recentemente pubblicato uno studio riguardante i dati della più grande coorte di pazienti adolescenti e adulti affetti da atrofia muscolare spinale associata a 5q (5q-SMA) valutando l'impatto di nusinersen Per la prima volta, ricercatori indipendenti, il Dott. Tim Hagenacker, il Prof. Kleinschnitz dell’Ospedale...
CORONAVIRUS – Nasce la “Covid-19 Global Rheumatology Alliance”, il primo database sui pazienti reumatologici
"La Covid-19 Global Rheumatology Alliance ha l’obiettivo di raccogliere dati su come il virus colpisce i pazienti con malattie reumatiche. “Il nostro obiettivo principale è quello di fornire regolarmente dati ai medici tramite il nostro sito per aiutarli a prendere decisioni informate su questa popolazione...
Malattie rare – Malattia interstiziale polmonare associata a sclerosi sistemica (SSc-ILD), Commissione Europea approva nintedanib
"Approvazione da parte della Commissione Europea di nintedanib per il trattamento della malattia interstiziale polmonare associata a sclerosi sistemica (SSc-ILD) nei soggetti adulti. L'approvazione è giunta dopo il parere positivo espresso il 27 febbraio 2020 dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (Chmp) sull'utilizzo...
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