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Stretta sugli esami, malati rari: gravi conseguenze sulla diagnosi

Decreto appropriatezza, la denuncia del comitato che chiede al governo un attenzione diversa su quelle patologie difficilmente diagnosticabile. Il rischio è che, in caso di rare patologie che presentano sintomi comuni, non siano prescritti esami fondamentali ROMA – “I tagli previsti incentivano una medicina astensiva, il...

Appropriatezza è soprattutto una diagnosi rapida

Nel contestare il recente Decreto del Ministero della Salute, che ha tagliato una serie di prescrizioni sanitarie ritenute “non necessarie” (il Decreto sulla cosiddetta “appropriatezza prescrittiva”), il Comitato I Malati Invisibili, impegnato nella tutela dei Malati Rari e orfani di diagnosi, sottolinea che «“appropriatezza” deve...

ANTICLOCKWISE – Intervista alla band nel 4° Rock in Park al legend Club di Milano 4/6/2015

Un’altra interessante serata proposta dall’effervescente programma di questa 4° edizione del Rock in Park 2015, prevede l’avvicendarsi sul palco degli Anticlockwise a seguire i quali gli headliner Temperance, che – notizia fresca di qualche ora - saranno ben presto presenti a Roma a fianco di...

Sanità, Rosso: “I malati di sclerosi sistemica invisibili per la giunta Burlando”

Il consigliere regionale della Lista Civica Rixi Presidente raccoglie la denuncia delle associazioni dei malati reumatici e annuncia: “Insieme a Edoardo Rixi e a Sergio Castellaneta andremo a fare un sopralluogo a San Martino. Situazione assurda che rende praticamente impossibile per i malati di sclerosi...

Comitato I Malati Invisibili – Ali di Porpora

“A volte un solo momento basta per cambiare il corso degli eventi, mutando nel profondo il senso della Vita di ognuno di noi. Accade che dietro questo Grande Mistero può nascondersi una paradossale contraddizione: il Non Senso. Scoprire di essere affetti da una patologia, ancor più...

Non voglio più essere invisibile al mondo

I malati invisibili muoiono mentre li guardi se non hai il coraggio di comprendere la differenza tra il guardare il solo vedere. La campagna selfie promossa dal Comitato  - I Malati Invisibili - a favore dei malati rari e orfani di diagnosi. Musiche e testi di Paolo Traversa che...

“OUT OF DARKNESS” AL COLONY, CON WHITE-SKULL E ALTRI

Brescia Hard rock e heavy metal benefici oggi in città. Al Circolo Colony in Via Romolo Gessi (ingresso gratuito con tessera Acsi, Associazione centri sportivi italiani: può essere sottoscritta sul posto, a 5 euro, e sarà valida per tutto il 2015) è in programma l'<<Out of...

Io non voglio più essere invisibile

Parte la campagna di sensibilizzazione del Comitato I Malati Invisibili. Il Comitato propone di uscire  dall'invisibilità, “ dateci una mano per arrivare ad aprire il primo centro italiano per le malattie non diagnosticate”. L’invito del Comitato I Malati invisibili è di pubblicare la propria foto con...

Un sorriso nel dolore – Intervista a Deborah Capanna Settimanale CHI

“Siamo Noi” – 25 Novembre 2014

Malattie Rare e Diritto alla Salute Negato : intervento di Alessia Massaccesi, vicepresidente Comitato I Malati Invisibili, a "Siamo Noi" programma di TV2000. [embed]https://youtu.be/sb4nNVOayRQ[/embed] COMITATO I MALATI INVISIBILI...