CONGRESSO NAZIONALE DELLA PNEUMOLOGIA ITALIANA – XLIV AIPO: la Federazione delle associazioni pazienti FIMARP fa i primi passi
“Nell’ottica di una medicina sempre più centrata sul paziente, il CONGRESSO NAZIONALE DELLA PNEUMOLOGIA ITALIANA – XLIV AIPO- dal titolo “_Progresso e Innovazione Tecnologica in Pneumologia” _ha ospitato la neonata FIMARP, la federazione delle associazioni IPF e malattie polmonari rare nata lo scorso dicembre 2016 ma che si è fatta conoscere nell’aprile 2017
La federazione è nata dall’incontro di nove realtà associative di pazienti affetti da IPF o patologie polmonari rare” spiega FABRIZIO ANDREOTTI, VICE PRESIDENTE DI FIMARP. “L’obiettivo è portare avanti le istanze dei pazienti attraverso un dialogo con le istituzioni. Per quanto riguarda l’IPF e, più in generale, la patologie polmonari rare non esiste un percorso diagnostico terapeutico definito. Al fine di disegnare percorsi di cura condivisi è importante coinvolgere più
attori: medici, istituzioni e aziende. La creazione di un network di collegamento fra le differenti realtà associative sparse sul territorio italiano è divenuta un’esigenza che non poteva più rimanere inascoltata.”
Fra le tante contraddizioni che ogni giorno i pazienti italiani, non solo quelli affetti da malattie polmonari rare, vi è l’estrema eterogeneità che caratterizza il sistema sanitario nazionale, frammentato in tante realtà differenti l’una dall’altra.
“Due sole regioni italiane prevedono uno specifico codice di esenzione per l’IPF e sono il Piemonte e Toscana” continua Andreotti. “Molti pazienti si trovano a dover sostenere le spese per esami diagnostici che non sono direttamente correlati alla patologia ma necessari per la diagnosi di comorbidità conseguenti all’IPF. Basti pensare, per esempio, ai pazienti che, affetti da osteoporosi, devono eseguire una Mineralometria Ossea Computerizzata (MOC)…”
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Fonte: “Congresso AIPO, la Federazione delle associazioni pazienti FIMARP fa i primi passi”, PHARMASTAR
