Malattie rare – Sclerosi sistemica, impatto e severità del fenomeno di Raynaud associato
“Un nuovo studio pubblicato recentemente su Arthritis Care & Research (Hoboken) riferisce della messa a punto di un nuovo outcome riferito dai pazienti (PRO) oer valutare la gravità e l’impatto del fenomeno di Raynaud nella sclerosi sistemica (SSc-RP)
Come è noto, RP rappresenta la manifestazione patologica più comune nei pazienti con SSc. In effetti, siamo di fronte ad una delle principali cause di morbilità correlata alla malattia, che è classificata dai pazienti in cima alla lista per quanto riguarda la gravità e l’impatto.
I sintomi della SSc includono tipicamente dolore ischemico, alterazione del sensibilità e diminuzione della funzionalità delle dita. Questi sintomi sono spesso associati a disagio emotivo, sentimenti di insoddisfazione per l’immagine corporea e imbarazzo legati alla decolorazione delle dita.
Lo studio in breve
I ricercatori hanno valutato l’uso del questionario ASRAP sia nella pratica clinica che nei protocolli di ricerca/sperimentazione. Gli item dell’ASRAP sono stati sviluppati e si sono basati sul vissuto percepito dei pazienti con SSc-RP. Tutti gli item dell’ASRAP sono stati sottoposti a una valutazione qualitativa formale e a test linguistici.
I 37 item dell’ASRAP sono stati progettati per rilevare domini quali “sintomi fisici”, “disagio emotivo”, “impatto sulla vita quotidiana”, “fattori esacerbanti”, “autogestione”, “adattamento” e “incertezza”…”
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Fonte: “Sclerosi sistemica, nuovo outcome riferito dai pazienti valuta impatto e severità fenomeno di Raynaud associato”, PHARMASTAR
