La battaglia del Comitato I Malati Invisibili è una battaglia che dura da anni e che merita di avere finalmente una sua vittoria

Le malattie rare e senza diagnosi sono un’emergenza sanitaria che incide su tutti gli aspetti della vita del malato: sociale, familiare e lavorativo. Sono malattie subdole difficili da diagnosticare, che possono manifestarsi a qualsiasi età, il giorno prima stai bene il giorno dopo vieni catapultato in un incubo senza fine. Spendiamo anni alla ricerca di risposte e terapie per aiutarci a vivere in maniera decente e assicurarci una giusta qualità di vita. Attualmente non esiste nessun centro per malattie orfane di diagnosi, quello del San Martino sarà il primo in Italia, e il Comitato I Malati Invisibili dovrà sostenerlo finanziariamente con un borsista e una cartella clinica informatizzata, indispensabile per la presa in carico del malato, che permetterà di effettuare anche consulenze on line tra specialisti di diverse regioni per non far più girovagare il paziente per tutta Italia. Lo specialista in malattie rare non esiste e solo con la collaborazione tra specialisti si può arrivare a delle risposte diagnostiche dove possibile, e sopratutto ad presa in carico globale per avere delle terapie adeguate quantomeno sintomatiche. La cosa più dannosa per questi pazienti sono proprio le terapie sbagliate date per diagnosi errate. Siamo pazienti sfiniti sotto tutti punti di vista, abbandonati completamente e con grosse difficoltà economiche senza nessun tipo di esenzione ticket. Oltre il problema della malattia che non ci permettere di avere una vita normale e quindi molto spesso un lavoro, si sommano i problemi quotidiani come l’accudire i genitori anziani o i figli. Le malattie rare non si scelgono, tutti possono essere dei potenziali malati invisibili. Avere un centro clinico e delle associazioni che se ne prendono cura credo sia alla base di un paese civile. Abbiamo bisogno del sostegno di tutti.
Aiutateci ad aiutare.

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