Malattie rare – Testo unico: ora al vaglio della Commissione XII “Igiene e Sanità” del Senato, il documento di analisi di 250 organizzazioni
“Approvare al più presto il Testo Unico sulle Malattie Rare, anche se potrebbero presentarsi delle criticità, comunque superabili, in seguito. Lo hanno detto nei mesi scorsi, attraverso diverse audizioni, le associazioni dei pazienti, il mondo civico, della ricerca e della clinica; è tornato a ribadirlo oggi, con un elaborato documento di analisi, l’Alleanza Malattie Rare (AMR) che rappresenta oltre 250 organizzazioni di primo e secondo livello
Il documento, presentato e discusso nel corso di un partecipato incontro digital, contiene riflessioni sull’impatto di questo disegno di legge sull’organizzazione del settore e sulla vita dei pazienti, delle loro famiglie e sull’intero sistema di presa in carico, ma anche indicazioni su alcune criticità e sul come, in un prossimo futuro, potrebbe essere possibile superarle attraverso i decreti attuativi o veri e propri emendamenti.
Il Testo Unico Malattie Rare, già approvato alla Camera e ora al vaglio della Commissione XII “Igiene e Sanità” del Senato, è stato fortemente promosso dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare che intende dare alle oltre 2 milioni di persone e alle loro famiglie un organico quadro legislativo di riferimento, e che proprio per parlare di questi si è fatto promotore dell’incontro pubblico odierno. Gli articoli del Testo Unico sono complessivamente 16 e le perplessità che sono sorte e che vengono spiegate e discusse nel documento dell’Alleanza Malattie Rare riguardano gli art. 4, 5, 6 e 9.
“Questa legge costituisce un importante passo avanti per venire incontro alle esigenze dei malati rari, sia sul piano dell’assistenza che sul piano della ricerca: non a caso la sfida che pone ha richiesto molti anni prima di poter giungere a un testo sostanzialmente condiviso, non perfetto, ma nessuno lo pretende, anche se oggettivamente rappresenta il miglior testo possibile in un momento come questo – ha dichiarato la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – Siamo tutti consapevoli che il Covid-19 e la pandemia da lui scatenata ha assorbito quasi completamente le energie del Ministero della Salute; ne ha monopolizzato gli impegni, ne ha condizionato l’investimento delle risorse economiche e ha stravolto le capacità organizzative. Ben lo sanno tutti i malati non-Covid…”
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Fonte: “Testo unico sulle Malattie Rare, presentato il documento di analisi di 250 organizzazioni”, PHARMASTAR
