Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica, oggi è la Giornata nazionale
“Centinaia di banchetti nelle piazze e monumenti illuminati per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia…
Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione.” Da ieri è un “fine settimana ricco di solidarietà, dell’incanto di una notte che si illumina, di un best in class dell’eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l’iniziativa che richiama l’attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non è possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia.
Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli –Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.
Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio dell’Associazione, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. “Crediamo nel progetto, tanto da averlo immaginato insieme sin dalla sua ideazione e desideriamo alimentarlo con passione e corresponsabilità. Dobbiamo essere coscienti che tantissimi bisogni sociali non possono che trovare risposta nel privato sociale. La nostra presenza alla Giornata Nazionale SLA vestirà i panni della Barbera d’Asti, un prodotto delle terre astigiane ed alessandrine in grado di unire i territori e il ‘saper fare’ dei nostri imprenditori. Con l’obiettivo di sostenere l’Aisla nel suo impegno quotidiano di aiuto alla fragilità, vogliamo valorizzare le nostre eccellenze enologiche nelle più importanti piazze italiane. – dichiarano congiuntamente i sostenitori storici dell’iniziativa Mario Sacco presidente Fondazione Cassa di Risparmio di Asti; Gian Paolo Coscia presidente Camera di Commercio di Alessandria-Asti; Andrea Amalberto presidente Unione Industriale della provincia di Asti; Filippo Mobrici presidente Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato; che proseguono – Questo è il senso di come il nostro cuore batta all’unisono con le comunità e il territorio. È un esempio concreto della solidarietà e dell’impegno che l’Associazione e i partner mettono in campo a testimonianza del forte senso di responsabilità dimostrato nei confronti di coloro che vivono in uno stato di sofferenza”. Best in class, questo è il titolo attribuito ai migliori vini e la ragione per cui ognuna delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG messe a disposizione per l’iniziativa mantengono volutamente l’etichetta d’origine.
Il valore di questo impegno è confermato altresì dal sostegno istituzionale di Regione Piemonte che, fin dalla prima edizione, ha sposato gli obiettivi della Giornata Nazionale SLA e la missione di AISLA.
L’aggressività della malattia colpisce l’intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. “Da 20 anni ci occupiamo di infanzia in condizioni di disagio – dichiara Sara Doris, presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum Onlus – e con gioia abbiamo accolto l’appello di AISLA perché insieme si è più forti. E’ importante aiutare i figli dei malati di Sla perché la malattia impatta su tutta la famiglia e soprattutto il carico emotivo è lasciato al nucleo famigliare. Aver visto nascere il progetto Baobab con Aisla e portarlo avanti insieme nel tempo vuol dire vederlo crescere e realizzarsi anno dopo anno, concretamente anche con gesti semplici che fanno però la differenza.”
L’ascolto del bisogno si trasforma in risposte adeguate e concrete. AISLA, 38 anni di storia; 64 rappresentanze territoriali; 10.417 contatti del Centro di Ascolto e 1.244 discenti nei 43 moduli formativi erogati solo nel 2020; l’impegno nella ricerca scientifica con AriSLA; con Biobanca e il Registro Nazionale SLA; ma anche nella clinica con i Centri Clinici NeMO. Una storia che ha segnato tracce che continueranno ad essere seguite dagli oltre 300 volontari di AISLA. Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose…”
Per continuare a leggere la news originale:
Fonte: “IL 18 E 19 SETTEMBRE AISLA CELEBRA IN TUTTA ITALIA LA GIORNATA NAZIONALE SLA”, AISLA
Tratto da: https://www.aisla.it/il-18-e-19-settembre-aisla-celebra-in-tutta-italia-la-giornata-nazionale-sla/
