Screening neonatale – Documento programmatico di EURORDIS

“Sebbene negli ultimi anni diverse raccomandazioni siano state pubblicate dal Consiglio dell’Unione Europea e dall’ex Comitato di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea, nell’ottica di un’azione coordinata a livello europeo in materia di screening neonatale, permangono alcune discrepanze tra politiche e programmi di screening tra i diversi Paesi Membri, con un impatto significativo sull’accesso dei neonati a una prevenzione precoce e alle conseguenti opportunità di miglioramento della qualità della vita.

In questo contesto, EURORDIS ha creato il Gruppo di Lavoro sullo Screening Neonatale, incaricato di definire 11 principi che possano essere adottati dai Paesi europei per favorire lo sviluppo dei programmi di screening neonatale.

Il 20 gennaio 2021, il Gruppo di Lavoro sullo Screening Neonatale (NBS-WG – Newborn Screening Working Group) di EURORDIS ha pubblicato un documento programmatico che descrive gli 11 principi fondamentali, riportando l’opinione dei malati rari consultati sui programmi di screening neonatale…”

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-5-febbraio.html