Malattie rare, Liguria – “Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria: “Toti si adoperi per i vaccini ai pazienti e ai loro caregivers”
“La nostra pazienza non è infinita”: il 28 febbraio 2021 Giornata Internazionale delle Malattie Rare a De Ferrari in un clima di attesa e protesta
09 FEBBRAIO 2021Genova – “Chiediamo che si predisponga e si renda pubblica al più presto la modalità e la tempistica con cui i malati rari (sicuramente soggetti fragili) e i loro caregivers saranno vaccinati contro il Covid-19”. La richiesta urgente arriva dal Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria mentre il Governo diffonde il progetto di somministrazione .
Già alla fine dello scorso anno e all’inizio di questo 2021, il gruppo si era rivolto al presidente Toti e assessore alla Sanità, per chiedere “indicazioni in merito all’organizzazione della vaccinazione antiCovid.
“Alcuni individui – sottolinea il gruppo nato proprio nell’ambito e per collaborare con l’ente che oggi si chiama Alisa – necessiteranno sicuramente di vaccinazione a domicilio, per altri si vorrebbero conoscere i centri preposti. Nella situazione di confusione generale in cui a qualsiasi cittadino cosiddetto fragile è impossibile, almeno in Liguria, capire a chi rivolgersi per avere il vaccino”.
I Malati Rari si rivolgono quindi a Toti per sapere come “Il presidente della Liguria ci rappresenti come cittadini liguri al Tavolo tecnico scientifico nazionale e se ha a cuore le nostre emergenze”.
E ancora, pongono quesiti precisi sulla questione delle patologie rare e gravi: “Sa dirci presidente, perché in alcune regioni i malati SLA (ad esempio) sono già vaccinati e nella nostra non si sa chi sarà considerato e in quale fase?”
L’urgenza, l’angoscia, la precarietà e pericolosità della situazione degli ammalati rari fa nascere l’appello.” A volte chi non ha terapie per la cura della propria patologia rara e orfana, trova nelle famiglie trova le uniche “esperte” nell’accudire e sostenere la situazione”.
Sottolineando che “la nostra pazienza non può essere infinita. il gruppo rammenta il 28 febbraio Giornata Internazionale delle Malattie Rare: “Non vorremmo essere costretti a stazionare intorno alla fontana dipiazza De Ferrari, illuminata per l’occasione, con cartelli che chiedono politiche serie sulle Malattie Rare in Liguria”.
Le associazioni si dichiarano disponibili ad organizzare e individuare i soggetti a grave rischio in modo da aiutare la campagna di vaccinazione.
Info: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria
e-mail gruppomrliguria@gmail.com
Fonte: “Gruppo Malattie Rare Liguria: “Toti si adoperi per i vaccini ai pazienti e ai loro caregivers”,” IL SECOLO XIX
