Malattie rare – 28 Febbraio 2021, 14esima edizione della Giornata Mondiale della Malattie Rare
La 14esima edizione della Giornata Mondiale della Malattie Rare è in arrivo! Come ogni anno, dal 2008, si svolgerà il 28 Febbraio 2021 in una versione totalmente digitale, sicura e fruibile per tutti simultaneamente, come specificato da EURORDIS e le oltre 60 organizzazioni di pazienti dell’Alleanza Nazionale.
Il countdown per l’evento segna già solo 3 mesi, per poter affermare a gran voce online che:
“I Rari sono molti.
I Rari sono forti.
I Rari sono fieri.”
Questa ridefinizione della rarità rappresenta le oltre 6000 malattie rare che contraddistinguono le storie individuali delle persone affette, oggi stimate circa 300 milioni, provenienti da tutto il mondo.
Convivere con una patologia rara spesso significa non trovarne il nome per molti anni, non avere una cura o una terapia e sentirsi tanto unici quanto soli, tuttavia ogni storia di rarità condivide con l’altra un elemento essenziale: la prossimità e la costruzione di un sentimento di comunità, oltre i confini, la nazione e la cultura di origine e la malattia specifica.
Alla luce dell’attuale pandemia globale e della distanza sociale imposta è più importante che mai recuperare la dimensione della prossimità, leggendo, raccontando e soprattutto ascoltando la verità di chi ha un quotidiano a dir poco unico.
Nel 2020 migliaia di eventi si sono svolti in oltre 100 paesi, mobilitando le persone che vivono con una malattia rara, le loro famiglie, professionisti sanitari, responsabili politici e decisionali, industrie e aziende. Ora è il momento per essere di nuovo protagonisti.
“Tutti possono partecipare alla Giornata delle malattie rare e mostrare come siamo una comunità globale più forte insieme, nonostante il COVID-19. – afferma Simona Bellagambi, Membro del Consiglio di amministrazione di EURORDIS. – Nell’ambito della pianificazione per la Giornata delle malattie rare 2021, la National Alliance partner internazionale ha lavorato insieme per sviluppare una suite di materiali digitali di alta qualità e ad alto impatto per raccontare efficacemente la storia dei pazienti affetti da malattie rare. Non vediamo l’ora di guardare la comunità mondiale delle malattie rare partecipare.”
Ci sono molti modi per essere coinvolti!
- Materiali adattabili in arrivo: aggiungi la tua storia, le tue immagini e condividile! Usa #RareDiseaseDay.
- Pianifica un evento o un evento digitale
- Condividi la tua storia con la comunità delle malattie rare.
- Illumina gli edifici nella tua zona utilizzando il toolkit.
- Invita i responsabili politici e collabora con un’organizzazione locale di pazienti
Cos’è una malattia rara? L’Unione Europea considera una malattia rara quando colpisce meno di 1 cittadino su 2.000. Finora sono state identificate 6.000 diverse malattie rare che colpiscono circa 30 milioni persone in Europa e 300 milioni nel mondo.
Il 72% delle malattie rare è genetico mentre altre lo sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, oppure sono degenerative. Il 70% di queste malattie genetiche rare inizia nell’infanzia.
A causa della bassa prevalenza di ciascuna malattia, la competenza medica è rara, la conoscenza è scarsa, le cura offerte inadeguate e la ricerca limitata. Nonostante il loro numero complessivo elevato, i pazienti sono orfani di sistemi sanitari efficaci, privati di diagnosi, cure e benefici della ricerca.
Fonte: Orphanet Italia
Tratto da: http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/
