Malattie reumatiche rare e non – Giornata Mondiale del Malato Reumatico
“La presidente” di ANMAR, “Silvia Tonolo: “Raccoglieremo le testimonianze sull’impossibilità di curarsi in Italia. I problemi più gravi riguardano l’uso e la reperibilità di alcuni farmaci e non sono causati solo dal Covid”. Gli specialisti SIR e i medici di famiglia FIMMG rinnovano l’invito a favore dell’immunizzazione
L’ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici), in collaborazione con i medici specialisti dell’Osservatorio CAPIRE, ha deciso di lanciare il progetto del Libro Bianco della Farmacoterapia in Reumatologia. Un volume in costante aggiornamento dove raccogliere testimonianze e lamentele registrate negli ultimi mesi circa l’impossibilità a curarsi nel nostro Paese: difficoltà d’accesso alle strutture sanitarie, negazione di alcuni farmaci, reazioni avverse ed effetti collaterali causati dal cambio di terapie, ricomparsa della patologia e disservizi vari riscontrati con le strutture sanitarie sia territoriali che ospedaliere.
Al progetto, il primo mai realizzato a livello europeo, partecipano pazienti, clinici e caregiver di tutta Italia. Si pone l’obiettivo di far riaccendere i riflettori sulla reumatologia, una branca del nostro sistema sanitario nazionale che è stata duramente messa alla prova dalla pandemia da Covid-19.
L’annuncio del Libro Bianco viene dato oggi in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico per la quale l’ANMAR ha organizzato a Roma un convegno al quale partecipano rappresentanti di pazienti, medici e Istituzioni. “Vecchi problemi strutturali della reumatologia italiana sono stati amplificati dalla pandemia e dal successivo lockdown – afferma Silvia Tonolo, Presidente ANMAR -. Le liste d’attesa per trattamenti ed esami sono diventate ancora più lunghe e le differenze territoriali, nei livelli di assistenza, sono ulteriormente aumentate. I problemi maggiori rimangono tuttavia quelli riguardanti l’utilizzo e la reperibilità di alcuni farmaci e questi non sono stati causati solo dal Coronavirus. Nuovi provvedimenti presi da alcune Regioni stanno di fatto impedendo ai medici di prescrivere liberamente alcune terapie perché giudicate troppo costose. Il nostro Libro Bianco vuole essere una sorta di cahiers de doléances da utilizzare anche per contestare certe decisioni prese dalle amministrazioni ospedaliere o dagli enti locali”.
“Non sempre i clinici riescono a segnalare scrupolosamente tutti gli eventi avversi e spesso sono gli stessi pazienti che sono intimoriti e quindi non li comunicano al proprio medico curante – sostiene Mauro Galeazzi, Responsabile scientifico dell’Osservatorio CAPIRE -. Inoltre da oltre cinque anni registriamo un crescente aumento dei cambi di terapie reumatologiche dovuti a motivi esclusivamente economici e non clinici. Passare da un farmaco biologico originator ad un biosimilare, oppure da un biosimilare ad un altro, può avere conseguenze per la salute del paziente e determinare addirittura la ricomparsa della malattia. Vogliamo quindi offrire uno strumento nuovo di raccolta d’informazioni preziose che non devono essere disperse”…”
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Fonte: “Giornata Mondiale del Malato Reumatico, ANMAR annuncia Libro Bianco della Farmacoterapia in Reumatologia e fa appello ai pazienti a vaccinarsi contro l’influenza”, PHARMASTAR
