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Covid-19 e Malattie rare – SLA, SMA e distrofie muscolari, oggi alle ore 18 #distrattimavicini: ‘Le Coliche’ in diretta Facebook

“Fabrizio e Claudio Colica, i fratelli romani in arte Le Coliche, non hanno dubbi sull’importanza di affrontare le situazioni più difficili con leggerezza. Ne parlano in diretta Facebook sulla pagina di Aisla (https://www.facebook.com/AISLA)” oggi “mercoledì 29 aprile alle 18 per la rubrica #distrattimavicini, a cui hanno partecipato nei giorni scorsi anche Neri Marcorè e lo chef Mauro Uliassi.

Un format nato sui social per sostenere la campagna #distantimavicini promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme a Famiglie SMA e UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. La raccolta fondi delle tre associazioni (qui la pagina: https://distantimavicini.aisla.it/) è nata per supportare i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, specializzati nella cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, nelle difficoltà quotidiane legate all’emergenza Covid-19. L’obiettivo è dotare i reparti di sistemi di protezione individuale adeguati; integrare gli operatori e potenziare i servizi per la presa in carico a distanza. Nel primo mese sono stati raccolti oltre 175mila euro, donate 30mila mascherine chirurgiche, effettuati più di 700 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza.

#distrattimavicini è l’incontro virtuale ideato per condividere momenti di confronto e svago in un periodo in cui la quotidianità e la permanenza forzata a casa sono difficili da gestire.

Partecipano all’appuntamento” di oggi “mercoledì il presidente di Aisla Massimo Mauro; il presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto FontanaSimona Spinoglio, psicologa nel team del numero verde Stella di Famiglie SMA e Marika Pane, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica.

Ospiti speciali Le Coliche, irresistibile duo capace di raccontare in modo sarcastico e ironico l’attualità che li circonda, dalla politica ai fenomeni musicali (oltre 250.000 gli iscritti al loro canale YouTube https://www.youtube.com/channel/UCtl8s_DvQrEinSW8fCcZfjA).

Abili nel coniugare leggerezza e serietà, Fabrizio e Claudio hanno affrontato anche temi importanti con delicata e intelligente comicità, come la donazione del midollo osseo per la campagna #MatchItNow2019 (https://youtu.be/V6nF28tiMfg). Fabrizio è stato anche il protagonista, con Michela Giraud, del corto per la campagna di sensibilizzazione sullo screening neonatale per la SMA #GiochiamodiAnticipo (https://www.youtube.com/watch?v=2hydW-nKYuQ).

I numeri e i risultati del primo mese della campagna #distantimavicini 

  • Oltre 175.000 euro raccolti
  • 365 donatori
  • 30.000 mascherine chirurgiche in distribuzione gratuita ai malati neuromuscolari e ai loro famigliari
  • 800 21 22 49: il numero verde attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 per entrare in contatto con i medici del Centro Clinico NeMO
  • 744 consulti clinici e interventi di assistenza a distanza
  • 244 gli accessi agli ambulatori e videochat per il supporto psicologico a distanza
  • 252 chiamate al servizio di nurse coaching
  • 02/66982114: il numero del Centro di Ascolto AISLA che ha ricevuto tra febbraio e aprile oltre 1570 richieste di aiuto, consulenza e sostegno, quasi il triplo rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso
  • 800.589738 è il Numero Verde Stella di Famiglie SMA: 31 nuovi casi di pazienti presi in carico
  • il Punto di ascolto UILDM, gestito da un team di esperti psicologi; i webinar sui temi medici e legislativi, le dirette Instagram D – Stanza e il Bar virtuale UILDM per un totale di 20 punti di incontro UILDM rivolti ai soci. Per richiedere un colloquio psicologico sarà sufficiente inviare una e-mail all’indirizzo gruppopsicologi@uildm.it

Fonte: Ufficio stampa Famiglia SMA