Malattie rare del Friuli-Venezia Giulia, dati dal registro
Un articolo pubblicato in Value in Health descrive la registrazione dei dati sulle malattie rare riguardanti la popolazione della regione Friuli-Venezia Giulia, fonte di informazioni utili per la pianificazione sanitaria.
I dati del registro delle malattie rare possono essere integrati con molti database amministrativi legati al sistema sanitario, permettendo una serie di analisi epidemiologiche e relative ai costi. L’articolo spiega come questo registro possa essere utilizzato per seguire l’esperienza assistenziale reale e dettagliata dei pazienti affetti da ogni specifica malattia rara, per valutare i costi relativi a ogni fase del loro percorso assistenziale, individuare le inefficienze, ottimizzare l’assistenza e ridurre lo spreco di risorse. I dati del registro delle malattie rare sono stati collegati alle informazioni su mortalità, dimissioni dall’ospedale, assistenza ambulatoriale e prescrizione di farmaci contenute nei database amministrativi.
L’implementazione di questo registro è iniziata nel 2010, con 4.250 pazienti registrati fino al 2017. A gennaio 2017, 2.696 pazienti risiedevano in Friuli-Venezia Giulia. La prevalenza grezza complessiva delle malattie rare era di 22 ogni 10.000 abitanti, con una maggiore prevalenza nella popolazione pediatrica. I gruppi di malattie più comuni erano le malformazioni congenite, le sindromi cromosomiche e genetiche e le malattie circolatorie e nervose.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-21-febbraio.html
