Malattie rare, Puglia – Esteso rimborso pazienti con più di 18 anni per cure fuori regione
“Il presidente Loizzo ringrazia il Consiglio regionale
BARI – Anche i pazienti con malattie rare oltre i 18 anni potranno ottenere il rimborso delle spese per i trattamenti di cura fuori regione. Il provvedimento è stato approvato” l’altro ieri “dal Consiglio regionale durante la votazione del disegno di legge per le variazioni al bilancio.
Il presidente del Consiglio regionale della Puglia, Mario Loizzo, esprime soddisfazione per l’estensione ai pazienti ultradiciottennni: «Sono grato all’intera Assemblea – sottolinea – che ha voluto condividere l’emendamento al testo di legge sulle variazioni al bilancio, di cui sono stato unico firmatario». Grato per «la natura equitativa di un provvedimento sollecitato dal buon senso, dalla ragione e sottopostoci dalla petizione promossa da Chiara Racanelli – rileva Loizzo – una ragazza da poco diciottenne di Sannicandro di Bari, affetta da una rara malattia genetica degenerativa, non curabile nella nostra regione.
Come Chiara chiedeva, la nostra istituzione ha mostrato un volto umano, schierandosi al fianco di chi soffre e riconoscendo il pieno diritto alle cure il diritto a chi combatte ogni giorno una sfida per la vita». Finora la legge regionale 12/2005 limitava alla minore età il riconoscimento delle le spese per terapie non erogate dal servizio sanitario pugliese, escludendo dal beneficio i maggiorenni.
La Giunta regionale ha approvato anche alcune delibere sanitarie, dando il via libera al programma di acquisto di strumentazione tecnico-diagnostica per le cure sanitarie nelle carceri pugliesi, in particolare per quelle di Bari e Taranto. La Regione Puglia ha così stanziato 300mila euro da destinare per il 90% (270mila euro) a Bari e per il restante 10% (30mila euro) a Taranto. Nella stessa riunione dell’esecutivo regionale, è stata approvata la costituzione del gruppo di lavoro per il monitoraggio e audit della quota di pazienti ‘over 65’ con frattura del collo di femore operati entro 2 giorni. La partecipazione al gruppo di lavoro è a titolo gratuito. L’obiettivo è ricondurre entro lo standard ministeriale la quota di quei pazienti. Infatti, nel corso della riunione a Roma del Tavolo tecnico per la verifica degli adempimenti regionali con il Comitato permanente per la verifica dei Livelli essenziali di assistenza, per questi pazienti è stata evidenziata una elevata variabilità tra le strutture ospedaliere pugliesi…”
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Fonte: “Esteso rimborso pazienti con più di 18 anni per cure malattie rare fuori Puglia. In arrivo 300mila euro per tac in carcere”, LA GAZZETTA DEL MEZZOGIORNO.it