Malattie rare pediatriche – Malattia dello sviluppo neurologico, il problema dei genitori che “perdono la voce” quando si occupano di un figlio
Un articolo pubblicato in Health Expectations si addentra nella difficile esperienza dei genitori che si occupano di figli con malattie dello sviluppo neurologico, la cui voce spesso è non è ascoltata.
Le interviste semi-strutturate che sono state condotte evidenziano come “i genitori provino un senso di disconnessione e si sentano messi a tacere, poiché i provider di assistenza sanitaria conoscono o comprendono poco dell’esperienza di occuparsi di questi bambini a casa; i genitori fanno grandi sforzi per far sì che la loro voce sia udita e agiscono da combattenti, salvatori e navigatori per accedere ai servizi nell’ambito dei sistemi sanitari e sociali; si sacrificano al ruolo di caregiver e diventano i terapisti dei loro figli, che sono fragili dal punto di vista medico, al costo di perdersi come genitori”.
Perciò gli autori sottolineano l’importanza di comprendere meglio le esperienze dei genitori e i potenziali effetti positivi sulle politiche sui servizi di supporto che tale comprensione porterebbe con sé.
Health Expect. 2019 Aug 29.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-4-ottobre-2019.html
