Malattie rare pediatriche – Emofilia, peso della malattia sui genitori
Un team di scienziati ha collaborato alla descrizione del peso percepito dai pazienti di bambini affetti da emofilia grave o moderata, delle conseguenze socio demografiche e del ruolo della condizione medica del figlio in relazione a tale peso.
Lo studio evidenzia come il peso sia maggiore nei casi in cui i bambini hanno sviluppato o sviluppano attualmente inibitori, sono più piccoli di età, quando è un membro della famiglia a somministrare loro il fattore della coagulazione e se i bambini sono sovrappeso.
Perciò gli autori raccomandano un supporto psicologico supplementare per i genitori dei bambini con le caratteristiche sopraelencate e per professionisti della salute, affinché possano concentrare parte dei propri sforzi sul trattamento dell’obesità, riferendo i bambini agli specialisti di competenza.
J Clin Nurs. 2019 Jul 21
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-4-ottobre-2019.html
