Malattie rare – Malattia da accumulo lisosomiale, impatto dell’assistenza a un malato

Uno studio recentemente pubblicato in Journal of Patient Reported Outcomes sviluppa e valida uno strumento per la misurazione dell’impatto sui caregiver dell’assistenza a bambini affetti da tre malattie da accumulo lisosomiale: leucodistrofia metacromatica, mucopolisaccaridosi neuronopatica tipo II e mucopolisaccaridosi tipo IIIA.

Lo studio evidenzia come i caregiver di pazienti con malattie lisosomiali subiscano un impatto negativo in termini di funzionamento sociale, funzionamento emotivo/psicologico, funzione fisica, attività quotidiane e produttività finanziaria/lavorativa.

J Patient Rep Outcomes. 2019 Jul 23;3(1):44.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-4-ottobre-2019.html