Malattie rare, Roma – 8 ottobre “Malattie rare, una priorità per la salute pubblica”
“Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. Onlus e OMaR
CONFERENZA STAMPA
MALATTIE RARE, UNA PRIORITÀ PER LA SALUTE PUBBLICA
MARTEDÌ 8 OTTOBRE, ORE 15
SALA “CADUTI DI NASSIRYA” DEL PALAZZO MADAMA – SENATO DELLA REPUBBLICA
Piazza Madama, Roma
È UN MOMENTO STORICO PER LE MALATTIE RARE: per la prima volta l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC), adottata da tutti i 193 Stati membri, durante la 74ª Assemblea Generale. Con questa dichiarazione gli Stati Membri si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per le patologie rare.
È ANCHE UN MOMENTO POLITICO IMPORTANTE IN ITALIA, con l’insediamento del governo Conte Bis e la nomina al Ministero della Salute di Roberto Speranza. Ed è per questo che l’intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla Sen. Paola Binetti, in collaborazione con UNIAMO Fimr Onlus, in rappresentanza della comunità dei MR in Italia e la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare hanno indetto una conferenza stampa per chiedere al nuovo governo DI PROSEGUIRE E RAFFORZARE L’IMPEGNO politico a favore dei malati rari, che contano quasi 2 milioni di cittadini che in questi anni hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare passando per i decreti attuativi dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Intervengono:
PAOLA BINETTI, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
SIMONA BELLAGAMBI, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS
ANNALISA SCOPINARO, Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus
ILARIA CIANCALEONI BARTOLI, Direttore Osservatorio Malattie Rare
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.
Tutti gli interessati devono accreditarsi inviando un’e-mail a: molinaro@rarelab.eu entro il 7 ottobre.
Fonte: TAKE THE DATE
