Malattie rare – Entrano nella dichiarazione Onu. Omar: “Italia traduca in atti concreti: attuazione piano nazionale, Lea e screening”
“Il Direttore di Osservatorio commenta l’inserimento per la prima volta delle malattie rare nella dichiarazione sulla copertura sanitaria universale e rinnova l’appello al neo Ministro Roberto Speranza affinché si faccia carico del bisogno dei circa due milioni di malati rari del nostro Paese
È un momento storico per le malattie rare: per la prima volta l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC), adottata da tutti i 193 Stati membri, durante l’assemblea generale ONU in corso a New York. Questo risultato, è stato raggiunto grazie al lungo impegno di EURORDIS-Rare Diseases Europa, del Consiglio Internazionale delle Malattie Rare (RDI) e del comitato delle ONG per le malattie rare. E’ proprio Eurordis che rende noto sul suo sito che da questo momento in poi gli stati membri avranno il dovere di non lasciare indietro più nessun malato raro nell’ambito della copertura sanitaria universale.
“La speranza – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – è che a questo traguardo internazionale seguano almeno tre atti concreti nel nostro Paese: la definitiva approvazione e il finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, l’adozione degli specifici provvedimenti che avrebbero dovuto fissare già da tempo le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica che andrebbero a completare l’applicazione dei Nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) e, infine, l’ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio, così che anche questo diritto sia ugualmente fruibile per tutti i neonati italiani al di là della regione di appartenenza. Ciascuno di questi atti andrebbe a garantire un pezzetto importante di assistenza sanitaria, eliminando disuguaglianze che non devono essere accettate…”
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Fonte: “Le malattie rare entrano nella dichiarazione Onu. Omar: “Italia traduca in atti concreti: attuazione piano nazionale, Lea e screening”,” Quotidiano sanità
Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=77233&fr=n
