Malattie rare – Risultati del sondaggio sulle preferenze dei pazienti riguardo alla condivisione dei dati
Questo articolo presenta i risultati di un sondaggio condotto da EURORDIS tra i malati rari e i loro familiari. Scopo del sondaggio era indagare le opinioni dei pazienti e dei loro familiari sulla condivisione e sulla protezione dei dati in ambito di ricerca e assistenza sanitaria, per poi redigere alcune raccomandazioni per una politica di condivisione dei dati. 
I risultati evidenziano che i pazienti nel complesso sono favorevoli all’idea di condividere i propri dati per facilitare la ricerca e migliorare l’assistenza sanitaria, esprimendo tuttavia la necessità di stabilire limiti e norme a protezione della loro privacy e delle loro scelte; i pazienti chiedono inoltre di essere informati sul loro utilizzo.
Infine, l’articolo mette in luce la necessità di una migliore integrazione all’interno del quadro normativo delle preferenze dei pazienti in termini di condivisione dei dati personali.
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jul 12;14(1):175.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-agosto-2019.html
