Malattie rare – Strategie per la stesura di linee guida
Allo scopo di colmare le lacune in materia di linee guida per la pratica clinica nel campo delle malattie rare, questo studio esamina alcune strategie per ricavare e sintetizzare evidenze compatibili con i rigorosi standard accettati a livello internazionale per lo sviluppo di linee guida.
Le strategie proposte prevedono: ricerca qualitativa ad hoc preesistente, uso di forme di osservazione sistematica, uso di dati provenienti da registri e uso ponderato delle evidenze indirette.
La diffusione di tali metodi porterà benefici non solo alla comunità delle malattie rare, ma anche ai pazienti affetti da malattie comuni con segni clinici rari, complicanze rare o che necessitano di nuove terapie.
BMC Med Res Methodol. 2019 Mar 28;19(1):67
Fonte: orphaNews Italia
