Malattie rare – Impatto dei registri associati a biobanche sulla ricerca nel campo
Un articolo di revisione pubblicato in Orphanet Journal of Rare Disease analizza e confronta l’impatto dei registri semplici, dei registri con biobanche e delle biobanche per le malattie rare sugli esiti della ricerca nel campo delle malattie rare.
I risultati mettono in luce differenze fondamentali tra le risorse. Infatti, gli autori hanno osservato che i registri semplici sono particolarmente utili per indagare la storia naturale delle malattie, sviluppare migliori prassi, sostituire le sperimentazioni cliniche e migliorare gli esiti per i pazienti; tuttavia presentano potenzialità limitate per la ricerca di base, a differenza delle biobanche per le malattie rare che offrono l’infrastruttura necessaria a condurre questo tipo di ricerca. Cionondimeno, le biobanche per le malattie rare non associate a registri non raccolgono dati esaustivi né hanno un impatto sulle osservazioni cliniche.
Perciò gli autori dello studio ritengono che i registri associati a biobanche rappresentino un’opportunità fondamentale per favorire la ricerca sulle malattie rare, grazie alla loro capacità di collegare i registri semplici e le biobanche sulle malattie rare, permettendo un’efficace traduzione della ricerca di base nella pratica clinica.
Orphanet J Rare Dis. 2018 Nov 12;13(1):202.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-27-febbraio-2019.html
