COMUNICATO STAMPA del 14 Febbraio 2019 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Genova, 14 Febbraio 2019
Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria e Comitato I Malati Invisibili Onlus
Fare squadra attorno alle Malattie Rare
In seguito all’audizione in commissione sanità del 6 Dicembre 2018 alla presenza dell’Assessore alla
Salute Sonia Viale, dove le Associazioni pazienti hanno evidenziato le difficoltà esistenti e i bisogni
da affrontare, i rappresentati delle Associazioni del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della
Liguria e del Comitato IMI sono stati convocati in A.Li.Sa. (Azienda Sanitaria Ligure) per la
programmazione della costituzione di tre tavoli di lavoro:
- Piano assistenziale individualizzato (PAI)
- Comunicazione
- Biobanche
Inoltre, la direzione di A.Li.Sa si è resa disponibile ad affrontare, insieme al Comitato IMI, le criticità
esistenti inerenti l’attività dell’Ambulatorio Orfani di diagnosi.
Ringraziamo L’Assessore Sonia Viale e il Dott. Walter Locatelli per aver accolto la nostra richiesta di
avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione che ci impegniamo a far perdurare
nel tempo e perché dia i frutti sperati.
Per scaricare il comunicato in formato pdf: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2019/02/comunicato_stampa_14_febbraio_2019.pdf
Gruppo Consultazione MR
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Comitato I Malati Invisibili Onlus
www.imalatiinvisibili.it
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