Malattie rare – Osteogenesi imperfetta, integrazione del punto di vista del paziente nello studio delle malattie ossee rare
La 13a Conferenza Internazionale sull’Osteogenesi Imperfetta, tenutasi a Oslo nel quadro del seminario “Partecipazione dei pazienti alla ricerca sull’osteogeni imperfetta”, è stata l’occasione per discutere di diverse questioni.
I ricercatori appartenevano al Consorzio per la Malattia delle Ossa Fragili, un programma di ricerca multicentrica dedicato allo studio di questa malattia; i risultati sono stati pubblicati in Osteoporosis International. I pazienti hanno fatto presente che una serie di apparati, come il sistema respiratorio e quello uditivo, non erano sufficientemente studiati in relazione alla malattia.
I partecipanti alle discussioni hanno sottolineato che le misure degli esiti nell’ambito di future sperimentazioni di farmaci dovranno andare oltre le fratture e considerare il paziente nel suo insieme, il dolore, i problemi gastrointestinali, la sua salute mentale, la gravidanza, ecc.
Osteoporos Int. 2018 Sep 6
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Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-ottobre-2018.html
