Parkinson – Pazienti e familiari al centro di percorsi assistenziali condivisi
“In Italia sono circa 250.000 i pazienti affetti da malattia di Parkinson, numero destinato ad aumentare in maniera consistente visto che ogni anno si registrano circa 6.000 nuovi casi, con un’incidenza maggiore negli uomini rispetto alle donne. Il 70% dei malati di Parkinson ha più di 65 anni, mentre nel 5% dei casi la malattia insorge prima dei 50 anni. I pazienti con malattia di Parkinson presentano generalmente sintomi motori quali bradicinesia, rigidità, tremore a riposo e instabilità posturale che conducono ad una progressiva disabilità motoria con relativa perdita di indipendenza, isolamento sociale, rischio di cadute e traumi. Talora prevalgono sintomi non motori quali depressione, deficit cognitivi, dell’attenzione, del linguaggio e disturbi delle funzioni autonomiche
Durante il decorso della malattia il paziente parkinsoniano, oltre al medico di medicina generale, entra in contatto con diversi specialisti (neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, neurochirurgo, geriatra, internista fisiatra, psichiatra, ortopedico, urologo, nutrizionista, genetista), altri professionisti sanitari (infermiere, fisioterapista, logopedista, psicologo, terapista occupazionale) e socio-sanitari (assistenti sociali, volontari) che spesso erogano singole prestazioni sanitarie in maniera autonoma e senza reciproco coordinamento.
«La malattia di Parkinson – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – è una patologia neurodegenerativa dall’impatto socio-sanitario rilevante con ripercussioni sulla qualità di vita di migliaia di famiglie. In Italia la sua gestione, oltre ad essere influenzata dalla mancanza di strategie preventive e di una terapia risolutiva, è condizionata negativamente dal fatto che esistono ancora pochi centri specializzati e la maggior parte delle Regioni non dispone di specifici percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA), che dovrebbero sempre essere basati su linee guida recenti di buona qualità metodologica».
Per tale ragione, in attesa dell’aggiornamento delle linee guida nazionali pubblicate nel 2013, la Fondazione GIMBE ha realizzato la versione italiana delle linea guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del nuovo Sistema Nazionale Linee Guida gestito dall’Istituto Superiore di Sanità.
«Le linee guida NICE – continua il Presidente – sottolineano la necessità di coinvolgere paziente, familiari e caregiver in tutte le decisioni terapeutiche e di prendere in considerazione condizioni cliniche, bisogni e circostanze di vita dei pazienti, oltre che obiettivi terapeutici e preferenze sui potenziali benefici ed effetti collaterali dei diversi farmaci»…”
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Fonte: “Parkinson, linee guida del NICE tradotte da Fondazione GIMBE. Pazienti e familiari al centro di percorsi assistenziali condivisi”, PHARMASTAR
