Malattie rare citate per la prima volta durante la 71a Assemblea Mondiale per la Sanità dell’OMS
Alla fine di maggio 2018, Paloma Tejada, Direttrice di Rare Diseases International (RDI), ha pronunciato un discorso ufficiale durate l’Assemblea Mondiale per la Sanità dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) tenutasi a Ginevra, nella quale ha chiesto di “di non lasciare indietro le malattie rare, significative ma spesso trascurate, ciascuna delle quali colpisce numeri relativamente piccoli di pazienti ma che, globalmente, colpiscono almeno 300 milioni di persone”. Ha inoltre chiesto agli Stati Membri di:
- riconoscere la gravità del problema e agire inserendo le malattie rare nell’agenda del prossimo terzo Incontro di Alto Livello sulla Prevenzione e il Controllo delle Malattie Non Trasmissibili (NCD – noncommunicable diseases)
- promuovere strategie e piani nazionali per la presa in carico delle molteplici necessità dei pazienti affetti da malattie rare;
- battersi per l’adozione dell’approccio di fair pricing (fissazione di un prezzo equo) dell’OMS da parte delle case farmaceutiche per garantire l’accesso a farmaci orfani sicuri ed economicamente accessibili;
- sviluppare sinergie per aumentare: a) il proprio potere di negoziazione per procurare nuovi farmaci e tecnologie sanitarie e b) l’accesso dei pazienti a diagnosi e trattamenti tempestivi, adeguati ed efficaci.
Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito di RDI
Leggi la dichiarazione completa in “Federazione Internazionale per la Talassemia”
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-23-luglio-2018.html
