2 Aprile 2018 – Giornata mondiale dell’autismo, al Bambino Gesù nasce network internazionale per sviluppare terapie accessibili a tutti
“Oggi, 2 aprile, Giornata Mondiale dedicata alla malattia
Il primo nemico del diritto alla salute è la disparità nell’accesso alle cure, in particolare nei paesi poveri. Questo è vero anche per i disturbi dello spettro autistico tanto che, in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo che ci celebra il 2 aprile, è stata annunciata un’iniziativa che intende affrontare il problema della disuguaglianza tra paesi quanto a ricerca e accesso alle terapie per questa malattia che colpisce 1 bambino su 100 nel mondo, con una frequenza di quattro volte superiore nei maschi rispetto alle femmine.
Si tratta della nascita di una rete internazionale di clinici e ricercatori provenienti da 20 paesi e quattro continenti, guidati dal Bambino Gesù di Roma, con l’obiettivo di sviluppare e condividere con i paesi poveri protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento «open-acces», cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili dai sistemi nazionali.
UN MONDO DI DISPARITÀ
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rilevato grandi disparità, a livello globale, sia nella ricerca che nell’accesso ai servizi di screening, diagnosi e trattamento delle persone con autismo. La maggior parte degli studi è condotta in pochi Paesi ad alto reddito, dove vive meno del 20% della popolazione mondiale, e su campioni di bambini di lingua inglese, principalmente bianchi e con famiglie caratterizzate da alti livelli di istruzione.
In particolare, è stato rilevato che l’86,5% dei casi di autismo identificati negli studi epidemiologici proviene da Nord America, Europa e Giappone, lasciando il resto del mondo fuori dal monitoraggio. Il costo elevato delle terapie unito alla mancanza di conoscenze sulle variabili biologiche, culturali, sociali e ambientali dell’autismo riduce le possibilità per chi vive nelle aree più povere di scoprire il disturbo precocemente, iniziare subito il trattamento e ricevere il supporto necessario.
STUDI PARALLELI NEI PAESI POVERI
Il progetto del Bambino Gesù, della durata di 4 anni, si propone di ridurre questo divario. Sulla base degli studi che ogni membro del network porterà avanti nella propria area di riferimento, verranno sviluppati protocolli diagnostici e terapeutici scientificamente validati e open-acces che possano essere applicati in ogni contesto sociale e culturale. In una fase successiva è prevista la formazione a distanza di operatori locali per l’applicazione dei protocolli sostenibili.
«Uno degli ostacoli alla possibilità di effettuare su larga scala screening e valutazioni è che molti strumenti per la diagnosi sono protetti da copyright, quindi richiedono permessi e pagamenti per la traduzione in altre lingue. Inoltre, la formazione per l’utilizzo di molti di questi strumenti e per l’applicazione dei trattamenti è costosa e viene fornita solo in alcuni centri specializzati» sottolinea Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria Infantile del Bambino Gesù. «Protocolli di valutazione e diagnosi con strumenti open-source e open-access potrebbero essere una soluzione per ottenere competenze, collaborazione e formazione a livello globale».
MODELLI DI INTERVENTO DA APPLICARE ANCHE IN CONTESTI DIVERSI
L’esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esperti è l’esperienza di medici e terapisti del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è attivo un progetto di collaborazione con l’Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile e dove finora sono stati presi in carico complessivamente 600 bambini giordani. Ad oltre 250 piccoli pazienti sono stati diagnosticati disturbi del neurosviluppo: disturbo dello spettro autistico e disabilità intellettiva. E con i genitori è stata effettuata la «terapia cooperativa mediata dai genitori», già applicata al Bambino Gesù, che si rivolge a tutto il nucleo familiare e coinvolge il bambino a partire dall’età prescolare, a volte subito dopo la diagnosi.
AUTISMO: COLPITO 1 BAMBINO SU 100
L’autismo o disturbo dello spettro autistico (DSA) è una patologia del neurosviluppo caratterizzata da un’organizzazione atipica di alcune funzioni mentali e delle relative aree del cervello. L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza. ..”
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Fonte: “Autismo, al Bambino Gesù nasce network internazionale per sviluppare terapie accessibili a tutti”, LA STAMPA SALUTE
In occasione del 2 aprile 2018, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il mondo si tinge di 
blu per manifestare un segno di consapevolezza nei confronti di una sindrome cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni e Fondazione Italiana Autismo da il via alla terza edizione della Campagna di sensibilizzazione #sfidAutismo18 dal 2 al 15 aprile 2018.
Per conoscere tutti gli eventi in programma: http://www.fondazione-autismo.it/giornata-mondiale-autismo-eventi-italia-2018/
