Per un saluto, oggi e domani, a Bea – La bambina con la patologia rarissima senza nome

Se n’è volata in Cielo il giorno della festa degli Innamorati e ora sarà abbracciata alla sua mamma. Le parole della Zia Sara.

“Per chi vorrà dare un ultimo saluto alla Princi Bea:
Il Rosario sarà venerdì 16 febbraio ore 18,30;
I funerali sabato 17 febbraio ore 10,00
Presso la chiesa del Santo Volto, via Val della Torre 11, Torino”

Fonte: Il mondo di Bea

Riportiamo di seguito uno degli articoli sulla morte di Bea.

“All’età di 7 mesi i medici le hanno diagnosticato una malattia alla quale però non hanno saputo dare un nome: la sindrome di cui soffriva Bea le irrigidiva le articolazioni, impedendole tutti i movimenti. Alla fine anche il suo cuore non ce l’ha più fatta e a soli sei mesi distanza dalla madre, Stefania Fiorentino, morta per un tumore al cervello lo scorso agosto, Beatrice Naso ci ha lasciati. Aveva otto anni.

Sindrome misteriosa

Insieme al marito Alessandro, Stefania si era impegnata in eventi e raccolte fondi per accendere i riflettori su una malattia tanto misteriosa da aver lasciato senza parole i medici di mezzo mondo. Un caso unico, mai visto, di progressiva calcificazione delle articolazioni molli, che consentiva a Bea di muovere quasi soltanto gli occhi.

Ad annunciare ieri la scomparsa della “bambina di pietra” come era stata soprannominata per via di quella malattia senza ancora nome, è stata la zia Sara, sorella della mamma, sulla sua pagina Facebook. “Beatrice questa sera è volata via. In questo giorno, dedicato agli innamorati, ha deciso di correre ad abbracciare la sua mamma. Saperle insieme sarà la nostra forza. Il mondo di Bea resterà in assoluto il miglior posto che io abbia mai potuto visitare, per sempre. Zia Sara”.

Ma già dal giorno prima si era capito che la situazione stava precipitando. Così scriveva Sara Fiorentino su Facebook il 13 febbraio: “Vi aggiorno in maniera molto onesta e sincera: Beatrice è molto grave. Non ci sono segni di ripresa perché nonostante lei sia molto forte il suo fisico non riesce a reagire. I polmoni sono irrimediabilmente compromessi e ci sono poche possibilità di rimettersi. Quello che conta è che non sente nulla, riposa tranquilla e non soffre”.

La lotta di mamma Stefy

La vita di Beatrice è stata punteggiata di ricoveri in ospedale, anche nei reparti di rianimazione, spesso legati a problemi ai polmoni. Nata al termine di una gravidanza normale, nulla poteva far presagire, durante la gestazione, che avrebbe sviluppato una patologia del genere. Solo verso i 7 mesi i genitori si insospettiscono perché la bambina si rompe un polso in seguito a un banale massaggio ed è allora che la prima radiografia completa al corpo rivela l’anomalia delle calcificazioni alle articolazioni.

Nella lotta per trovare una cura, rivelatasi poi vana, Bea è protagonista di una pagina Facebook (Il mondo di Bea) che dà anche il nome a una onlus, e diventa a tutti gli effetti un personaggio pubblico. In suo nome vengono raccolti fondi che non servono solo a sostenere la famiglia (la madre ha lasciato il lavoro per prendersi cura della bambina) ma anche per l’acquisto di attrezzature mediche (all’ospedale Regina Margherita di Torino che l’ha in cura)…2

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Addio Bea, bambina di pietra, la sua storia ha commosso l’Italia”, PANORAMA

Tratto da: https://www.panorama.it/news/cronaca/addio-bea-bambina-di-pietra-la-sua-storia-ha-commosso-litalia/