Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare: politiche e linee guida
European Journal of Human Genetics ha pubblicato uno studio sulle linee guida e le politiche di IRDiRC. Quest’ultimo era composto da 25 membri fondatori al momento della stesura delle linee guida e ora comprende 54 membri, comprese 3 organizzazioni ombrello di pazienti, focalizzate sul progresso nel campo delle malattie rare attraverso la cooperazione e la collaborazione internazionale. Gli obiettivi primari di IRDiRC sono: fornire una diagnosi a tutti i pazienti affetti da malattie rare incoraggiare lo sviluppo di nuove terapie e trattamenti. Tuttavia, il percorso per raggiungere questi obiettivi non è semplice e per sostenere il proprio impegno i membri di IRDiRC hanno sviluppato una serie di politiche e linee guida atte a migliorare la trasparenza e la collaborazione nel campo delle malattie rare. IRDiRC mira ad accelerare i progressi nella ricerca sulle malattie rare e a migliorare il coordinamento degli sforzi di ricerca a livello mondiale.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-gennaio-2018.html
