4youLab – Dedicato ai ragazzi del reparto di oncoematologia del Bambino Gesù di Roma
LA FESTA è bellissima, il locale è alla moda, a Pietralata, uno dei quartieri della nuova movida romana. C’è un bravo dj e il barman fa ottimi cocktail. C’è una radio che trasmette in diretta, e immagini proiettate sulle pareti. L’età media è bassa. È una festa di adolescenti. Hanno fatto tutto loro, ragazzi e ragazze di 18-19 anni, anche di meno e anche di più. E sono tutti lì, contenti. Si vede benissimo.
È una festa normale, insomma. A quell’età sono più o meno tutte così. Ma anche qualcosa di più: è l’occasione per lanciare 4YouLAB, il progetto del dipartimento di Oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dedicato agli adolescenti che coinvolge una cinquantina di pazienti e ex pazienti oncologici coordinati da un team interdisciplinare di medici, psicologi, infermieri e da un project manager. È un progetto nato per limitare l’impatto che un tumore provoca sulla vita sociale e non solo dei ragazzi, e che prevede attività ludiche ma anche formative. È uno spazio, e un tempo, di creatività e progettualità. E stasera siamo alla sua festa ufficiale di inaugurazione. E infatti ci sono tutti: ragazzi in trattamento, ragazzi in follow up, quelli guariti, amici, compagni di scuola, fidanzati e fidanzate.
IL BISOGNO DI NORMALITA’. “Nel 2015 abbiamo sottoposto agli adolescenti del reparto un questionario, per comprendere quali fossero i loro bisogni”, racconta Giuseppe Maria Milano uno dei pochi adulti presenti al party insieme a chi scrive, medico del reparto di Oncoematologia e Medicina trasfusionale del nosocomio pediatrico e responsabile di 4youLab. “Dall’analisi dei dati è risultato che volevano normalità e contatto. In ospedale si sentivano accolti, ma mancava la possibilità di progettare qualcosa, di lavorare su qualcosa, di scambiare con altri le problematiche di un corpo che cambia… Così nel 2016 – continua Milano – abbiamo creato un team multispecialistico e quest’anno abbiamo cominciato a incontrarci con i ragazzi, quelli che stanno ancora dentro alla malattia e quelli che ne stanno fuori. Sono incontri aperti, una volta al mese. Lavoriamo su progetti, questa festa, 4youParty è uno. È il di lancio di 4you”.
UNA RADIO. Fra i tanti progetti, c’è anche quello di una radio, dove i giovani pazienti possano esercitarsi come veri professionisti. “Abbiamo diverse idee per il futuro – racconta Milano – stiamo pensando a una radio interna all’ospedale, abbiamo in programma progetti ludici e anche di orientamento allo studio o alle professioni. Il tempo passato a curarsi non può essere un tempo congelato. E l’adolescente malato di cancro, o che ha vissuto l’esperienza del cancro, non è un adolescente abbattuto. Il cancro non è un’ entità sovrannaturale, non è un simbolo. È una malattia, che si cura e da cui si può guarire”, chiarisce il dottor Milano.
DISEGNA COSTUMI. E. è un’ex paziente, al primo anno di scienze infermieristiche e disegna costumi. Che sono qui, al party: montati su 4 manichini, subito all’entrata del locale, ci accolgono coloratissimi. Nel 2013 si è ammalata di leucemia mieloide acuta, sei mesi dopo la diagnosi ha avuto un trapianto di midollo. Racconta: “Per sei mesi ho trascorso una settimana a casa e un mese in ospedale. Ora sto bene, sono al primo anno all’università. Sì, la mia scelta ha a che fare con la mia esperienza”. E i costumi? “Ho sempre avuto la passione per i vestiti, questi li ho pensato quando ero in ospedale. E poi li ho realizzati per una buona causa, i progetti di 4you”. “È importante in ospedale la distrazione, anzi è fondamentale – riprende E. – serve a non stare focalizzati sulla malattia e sugli effetti delle cure. Il progetto 4you ci sta impegnando, ma non come ragazzi malati”.
LA FORZA DELLA CONDIVISIONE. M. 19 anni, anche lui studia scienze infermieristiche. Leucemia linfoide acuta a tre anni, non fa più controlli regolari ormai dal 2009 “solo uno ogni tanto”, dice. “Ero piccolo – riprende – ma ricordo tutto, ero al parco con mio padre, e non riuscivo a salire sui gonfiabili, mi sentivo molto debole. Poi la febbre, poi l’ospedale, poi la diagnosi. Io credevo che tutti bambini prima di andare all’asilo dovessero trascorrere un periodo all’ospedale”, dice M. ridendo. “È una specie di famiglia quella degli ex pazienti , dei pazienti, dei medici e del personale. La condivisione di una esperienza così forte ci ha unito molto. Ci vediamo una volta al mese, siamo tanti. Quello che dico a chi ancora in trattamento è di non mollare: come sei entrato esci”.
N. 19 anni, studente di Economia gestionale. Leucemia linfoblastica acuta a 14 anni, attualmente in follow up. “Mi hanno chiamato dall’ospedale l’anno scorso, per chiedermi se volevo giocare a pallone per la Winner’s Cup (la Winners Cup è un torneo di calcio per adolescenti in cura nelle oncologie pediatriche italiane). Sono andato a una riunione e poi sono partito per il torneo. A calcio gioco terzino destro”. La vita dopo la malattia è una vita normale: studi, hai amici. “Forse con chi ha condiviso la tua stessa esperienza sei più spontaneo, sai di potere affrontare discorsi più seri con loro”, dice N. E aggiunge: “ll progetto è una bella idea. Il nostro obiettivo è sostenere chi ci sta ancora dentro. Non sono ragazzi tristi, malinconici, sono ragazzi come tutti quanti”.
L’importanza di fare cose. F. 19 anni, due anni fa ha avuto un trapianto di midollo, perché era affetto da mielodisplasia, una patologia che se non curata evolve in leucemia. Oggi è iscritto al 2° anno di fisioterapia. Per carattere e per piacere – dicono qui quelli che lo conoscono – F. è un po’ il pierre del progetto. “Ho pure parlato con la ministra dell’istruzione – racconta – 4you è un’esperienza che doveva esserci. Dalla prima riunione c’è stata empatia, ci conosciamo da un anno, anche meno, eppure sembra di conoscersi da sempre”. La malattia cambia? “Io non ero uno sportivo, poi mi sono detto: se non mi butto ora che sono uscito… Anche io l’anno scorso ho partecipato alla Winner’s Cup”. Ruolo? “Difensore”. “La cosa bella – dice F. – è che facendo cose non stai a pensare al tempo che passi ai box. Forse la nostra esperienza di malattia aiuta a risentire meno dei problemi di tutti i giorni.”…”
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Fonte: Musica, ballo e una radio, un progetto per gli adolescenti che si ammalano di tumore”, R.it Medicina
