Emofilia – Indagine DoxaPharma conferma necessità di azione nazionale sulla gestione del dolore

“Dolore cronico e invalidante soprattutto per gli over 40. Le terapie possono aiutare: un nuovo farmaco a emivita prolungata ha ridotto del 31% il dolore articolare. Fondamentale anche l’aderenza terapeutica

Il dolore intacca fortemente la qualità della vita dei pazienti emofilici e delle loro famiglie, secondo quanto emerso da una recentissima indagine condotta da DoxaPharma, grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, azienda farmaceutica fortemente orientata al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare. L’indagine rivela che i pazienti con più di 40 anni spesso presentano una situazione compromessa, causata da una cattiva gestione della patologia, ma anche da drammatiche conseguenze delle tecniche del passato. In questi casi parliamo di dolore cronico, spesso invalidante. A questo si accompagna un dolore emotivo, riferito da quasi tutti i pazienti, e la conseguente consapevolezza che un sostegno psicologico potrebbe essere importante.

La situazione migliora straordinariamente per i pazienti più giovani (nati dopo gli anni ’90). Pazienti che effettuano regolarmente la terapia di profilassi e che possono condurre una vita molto simile alle persone senza emofilia, specie nei casi in cui sia stato possibile il passaggio a un farmaco a emivita prolungata (i cosiddetti ‘long acting’), che permettono una protezione ancora maggiore permettendo ai giovani e ai ragazzi di ambire a uno stile di vita come quello dei loro coetanei non emofilici.

n generale però di dolore in emofilia si parla troppo poco e non esistono in Europa delle linee guida dedicate a questo tema. Secondo l’indagine la problematica del dolore è spesso posta in secondo piano rispetto alla terapia primaria. I FANS (quelli che conosciamo come antinfiammatori, si pensi all’ibuprofene) sono spesso sconsigliati per i rischio di sanguinamenti gastrici. Gli stessi pazienti rifiutano l’idea di intraprendere una terapia per il dolore, in alcuni casi sopportando stoicamente il dolore in quanto, forse a causa di retaggi culturali, non vogliono assumere troppi farmaci.

Non sempre dunque il dolore nell’emofilia viene valutato adeguatamente da chi è deputato alla sua gestione e anche da parte di chi lo “subisce”, quasi fosse considerato un elemento ineluttabile, legato indissolubilmente alla malattia. Non è così: si può trattare con specifici prodotti analgesici, ma ancor più importante è la prevenzione, che agisce sulle cause alla base del dolore stesso.

L’artropatia emofilica, causata da ripetuti emartri (sanguinamenti articolari), rimane una causa importante di morbilità per i pazienti e rappresenta una grande sfida nella gestione complessiva della malattia. La protezione della salute delle articolazioni è una misura importante dell’efficacia del trattamento profilattico per l’emofilia nel corso della vita di un paziente…”

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Fonte: “Emofilia e gestione del dolore. Indagine DoxaPharma conferma necessità di azione nazionale”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=55858