Malattie rare: costituito il ‘Comitato I Malati Invisibili’
Il 28 aprile scorso gli amministratori del Gruppo Facebook e del Forum “I Malati Invisibili” hanno fondato a Genova il “Comitato I Malati Invisibili” che opera su tutto il territorio nazionale e che ambisce al raggiungimento di importanti risultati nell’ambito delle malattie rare. Si sa infatti che il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra 7.000 e 8.000 ma questa è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi fatti nel campo della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente 582 (ultimo aggiornamento nel 2001). Inoltre l’informazione è spesso scarsa e la ricerca di solito è insufficiente. Senza contare che le persone colpite affrontano grandi sfide quali i ritardi nell’ottenere una diagnosi, diagnosi errate, un enorme peso psicologico ed economico e la mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia.
Per ottenere una diagnosi ci vogliono anche 10 anni, anni in cui la qualità di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa.A questi ritardi diagnostici si affiancano anche quelle condizione mediche di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica.
Proprio per dare una risposta a queste e altre problematiche “I Malati Invisibili” hanno fondato il Comitato che si pone molteplici obiettivi, primo tra tutti la raccolta fondi per l’apertura di un centro di riferimento dedicato ai pazienti che da anni aspettano una diagnosi definitiva.
Tra gli obiettivi del Comitato anche:
– Rafforzare la voce dei pazienti, dei gruppi di difesa e delle associazioni;
– Dare speranza e informazioni ai pazienti;
– Promuovere le iniziative a favore delle malattie rare e/o autoimmuni riconosciute e non dal SSN;
– Sottolineare l’importanza della ricerca sulle malattie rare e la ricerca di nuove terapie;
-Ottenere la parità di accesso alle cure, al trattamento e al riconoscimento in tutte le Regioni;
Certamente la vera sfida del Comitato resta l’apertura del centro di riferimento per pazienti non diagnosticati, un centro in Italia che perseguirà più obiettivi tra i quali fornire risposte ai pazienti con condizioni misteriose e implementare le conoscenze mediche sulle malattie rare, utilizzando una giusta combinazione di competenze e risorse scientifiche e mediche.
Fonte: OMAR
