04 Luglio 2017, Roma. Incontro con la stampa ‘Nasce l’Alleanza Italiana Malattie Rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti’
“Si terrà martedì 4 luglio 2017 a Roma, alle ore 10 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati (Via della Missione 4) l’incontro con la stampa dal titolo “Nasce l’alleanza italiana malattie rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti”.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica. I temi della sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono al centro dei lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Binetti che oggi presenta le attività per il 2017: il primo passo è la sigla un patto d’intesa con l’Osservatorio Farmaci Orfani e l’apertura di un tavolo di confronto con le associazioni pazienti…”
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Fonte: “4 Luglio 2017, Roma. Nasce l’Alleanza Italiana Malattie Rare: istituzioni e tecnici insieme per fare sistema al servizio dei pazienti”, OMAR
