Malattie respiratorie rare e non – “Respiraro”, la campagna di sensibilizzazione che verrà presentata il 28 novembre p.v.
“Un momento di condivisione sul tema delle malattie polmonari rare e non rare tra associazioni, medici e Istituzioni per aumentare la conoscenza di queste malattie e diffondere informazioni utili alla loro gestione. Nasce con questo obiettivo la campagna di awareness “Respiraro” che verrà presentata il 28 novembre in un Webinar in cui associazioni e medici si confronteranno cercando soluzioni per costruire un futuro migliore a supporto di pazienti e caregiver. I messaggi chiavi della campagna verrà poi raccolti in un Instant Book
Dal latino “respirerò”, con il suo nome “Respiraro” vuole dare un messaggio di speranza ai pazienti affetti da malattie già conosciute ma con problemi comuni a quelle ancora di difficile diagnosi, come quelle rare.
Le malattie respiratorie non sono e non devono essere malattie senza via d’uscita. L’impegno di questa campagna creata e ideata da Ma Provider, e realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Grifols e Doc Generici, mira al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie respiratorie rare e non rare, mettendo al primo posto le esigenze dei pazienti, che non necessitano solo di soluzioni terapeutiche ma anche di altri fattori, come l’importanza della diagnosi precoce, l’empowerment del paziente, il rapporto medico-paziente e l’importanza di un supporto psicologico nel suo percorso di cura.
Importanza delle diagnosi precoce nelle Malattie Rare
Il problema degli errori diagnostici e dei tempi di attesa nelle patologie complesse sono tanti e spesso il paziente arriva a “conoscere” la sua malattia dopo anni, con una media di attesa dai 2 ai 9 anni.
Spesso il percorso per arrivare a una diagnosi è fatto da una serie di tentativi con notevole esborso economico per visite e analisi cliniche inizialmente sbagliate, a cui possono essere associate terapie inutili, inefficaci o addirittura dannose. A seguito di ciò il paziente è scoraggiato e si sente spesso abbandonato, un problema che riguarda almeno 1/3 dei malati…”
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Fonte: “RESPIRARO, campagna di awareness per i pazienti con malattie respiratorie rare e non rare”, PHARMASTAR
