Malattie rare – Emofilia, un progetto formativo dal titolo “La gestione delle malattie rare alla luce delle innovazioni terapeutiche: Emofilia”
“Nell’ambito delle malattie rare, i pazienti affetti da Emofilia sono portatori di una domanda articolata che richiede una profonda attenzione all’individuo nel suo complesso. E’ un bisogno di salute che si colloca nella progettualità di SIFO e che oggi è ancora più al centro dell’attenzione, anche grazie all’approvazione della Legge 10 novembre 2021 n. 175, che definisce nel suo complesso i diritti dei pazienti con malattie rare e i livelli di risposta organizzativa-sanitaria agli stessi
Per posare uno particolare sguardo sulle persone che vivono con questa patologia, le sezioni regionali SIFO di Liguria, Lombardia e Toscana hanno promosso, a pochi giorni dall’approvazione della Legge 175.2021, un progetto formativo dal titolo “La gestione delle malattie rare alla luce delle innovazioni terapeutiche: Emofilia”: un corso di aggiornamento digitale per i farmacisti ospedalieri con lo scopo di tracciare lo stato dell’arte sui modelli organizzativi e gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari, sulle innovazioni tecnologiche e sull’accesso ai farmaci per le diverse categorie di pazienti.
Alessandro Brega (Segretario Regionale SIFO Liguria, e uno dei tre responsabili scientifici del Corso), così illustra gli obiettivi dell’evento: “Il farmacista del SSN è una figura trasversale nel percorso di cura del paziente anche nel campo delle malattie rare. Le innovazioni terapeutiche nell’ambito dell’emofilia – tra cui i concentrati ad emivita prolungata, ed anche le terapie non sostitutive e geniche – rappresentano un’opportunità per il SSN. Diventa pertanto imprescindibile in questo quadro in forte evoluzione il contributo del farmacista ospedaliero e dei servizi farmaceutici territoriali per garantire appropriatezza, monitoraggio delle terapie e sostenibilità delle innovazioni con l’obiettivo ultimo di generare valore per il sistema complessivo”. Alla luce di tali considerazioni, prosegue Brega, “tutti gli autorevoli relatori del corso SIFO hanno affrontato e approfondito l’argomento secondo i principi della ‘global care’ nell’emofilia, dove un paziente ben seguito a livello multidisciplinare rappresenta un valore aggiunto anche per il SSN in termini dì ottimizzazione delle cure e riduzione degli sprechi”.
“Gli interventi su cui si è snodato il nostro evento hanno avuto un filo conduttore condiviso”, precisa Roberto Langella (Segretario Regionale SIFO Lombardia, e responsabile scientifico dell’appuntamento), “puntare a modelli socio-sanitari inclusivi e percorsi assistenziali di qualità, grazie all’avvio di collaborazioni autentiche e trasversali tra tutti gli attori del sistema Salute, al fine di garantire una sanità equa, efficiente e di valore che metta al centro il paziente”…”
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Fonte: “Emofilia: farmacisti ospedalieri in prima linea sull’innovazione terapeutica”, PHARMASTAR
