Malattie rare – Insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), la nutrizione parenterale domiciliare presenta grandi difformità territoriali

“Chi ha un’insufficienza intestinale cronica benigna deve essere nutrito artificialmente per tutta la vita. Da quarant’anni è possibile farlo anche a casa propria, migliorando la qualità della vita delle persone. Mancano però linee guida nazionali che uniformino il trattamento e garantiscano una prescrizione e un’erogazione uguali per tutti

È una terapia salvavita che si può somministrare anche a casa. Eppure, nonostante esista da decenni, la sua implementazione al domicilio del paziente resta un momento delicato e il cui esito dipende dalla Regione (e spesso addirittura dall’Asl) di appartenenza.

È il servizio di nutrizione parenterale domiciliare (NPD), pensato per rendere più autonomi coloro che devono sottoporvisi e migliorare la loro qualità di vita. Tra chi deve ricorrere alla nutrizione clinica ci sono le persone che soffrono d’insufficienza intestinale cronica benigna, condizione che non permette di assorbire in modo autonomo i giusti apporti nutrizionali.

Il tema è stato affrontato nel corso di un incontro organizzato da Sics – Società italiana di comunicazione scientifica e sanitaria, al quale hanno partecipato esperti provenienti da tutta Italia, le cui argomentazioni sono state raccolte in uno Speciale Monografico Multimediale di Popular Science.

Le problematiche di governance di questa terapia che nasce in ospedale e può proseguire al domicilio del paziente (sia pediatrico, sia adulto) sono state approfondite da Loris Pironi, Direttore SSD Nutrizione Clinica e Metabolismo – Centro Regionale Insufficienza Intestinale, IRCCS Policlinico S. Orsola, Università di Bologna, Antonella De Francesco, Specialista in Scienze dell’Alimentazione e  Dietetica presso il Medical Center Torino, Francesco William Guglielmi, Direttore UOC Gastroenterologia Ospedale Mons. Dimiccoli Barletta, ASL BT e Antonella Diamanti, Responsabile UOS Riabilitazione Nutrizionale Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma…”

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Fonte: “Nutrizione parenterale domiciliare, terapia salvavita con grandi difformità territoriali”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=100257