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Malattie rare – Sindrome di Marfan, sentimenti dell’esser genitori di un figlio malato

“Un nuovo studio pubblicato in American Journal of Medical Genetic valuta l’angoscia nei genitori di bambini affetti dalla sindrome di Marfan, dimostrando che questi non presentano maggiore angoscia clinica rispetto ai genitori di bambini sani.

L’angoscia clinica è stata osservata in un terzo circa dei genitori di bambini con sindrome di Marfan, e può aumentare in caso di complicanze mediche acute. Lo studio suggerisce di monitorare l’angoscia nei genitori dei bambini affetti per fornire un supporto mirato…

Fonte in lingua originale:

“Parenting a child with Marfan syndrome: Distress and everyday problems”, PubMed.gov https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33034422/

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-19-aprile.html#oa_preferenze-dei-malati-rari-studio-qualitativo-sulle-malattie-neuromuscolari-per-orientare-uno-studio-quantitativo-sulle-preferenze