Malattie rare – Neurofibromatosi, oggi è la Giornata mondiale della consapevolezza
“A Firenze le porte storiche si colorano di verde e di blu. “La speciale illuminazione a cura di Silfi spa sarà visibile” fino a stasera
“Maggio è il mese della sensibilizzazione e della diffusione delle conoscenze sulla neurofibromatosi e in occasione della Giornata internazionale su questa malattia genetica, che si celebrerà il 17 maggio, il Comune di Firenze ha deciso di illuminare di verde e blu (i colori ufficiali delle Neurofibromatosi) le porte storiche della città stasera, domani e lunedì. La speciale illuminazione a cura di Silfi spa sarà visibile a partire dalle 20.55.
Il Comune di Firenze aderisce così anche all’iniziativa ‘Shine a light on NF – Accendi una luce sulle neurofibromatosi’, lanciata a livello internazionale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (CTF) a cui hanno aderito in Italia l’Associazione Neurofibromatosi (ANF) onlus, Ananas onlus e Linfa onlus.
Questa sindrome, per la quale non esiste ancora una cura, viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
“Il Comune di Firenze aderisce alla Giornata mondiale della consapevolezza sulla neurofibromatosi – ha detto l’assessore a Welfare Sara Funaro – perché crediamo che sia importante mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa malattia genetica poco conosciuta, ma soprattutto sui pazienti per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi, che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e circa 2,5 milioni nel mondo”.
Molte volte la neurofibromatosi è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, invece, è invisibile. In molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni…”
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Fonte: “Giornata mondiale della consapevolezza sulla neurofibromatosi, le porte storiche si colorano di verde e blu”, Comune di Firenze
