Malattie rare – Emofilia, oggi è la Giornata Mondiale
“Per due pazienti su tre la pandemia è l’occasione per incrementare l’assistenza domiciliare; mentre per colpa di Covid, più della metà dei pazienti ha interrotto le attività motorie. A dirlo due indagini condotte da FedEmo (Federazione delle Associazioni emofilici) e Università Bicocca di Milano che mostrano come, solo con una giusta integrazione tra assistenza a distanza, terapie personalizzate e accesso alla telemedicina, possano essere superate le difficoltà degli emofilici, rese ancora più gravi dalla pandemia. Questi importanti strumenti sono stati ribaditi durante l’evento dal titolo “Cronicamente raro: le risorse vanno percorse” organizzato da FedEmo, in occasione della Giornata Mondiale dell’emofilia 2021
La presidente di FedEmo, Cristina Cassone, ha precisato: “Chiediamo alle istituzioni competenti di muoversi in questa direzione per migliorare l’assistenza alle persone con emofilia.”
Nel corso dell’evento sono stati presentati i risultati di un sondaggio condotto su un campione di circa 70 persone che hanno riposto a un questionario somministrato attraverso i canali social. Se, fortunatamente, la stragrande maggioranza dei pazienti non ha rilevato specifici problemi legati alla pandemia, l’aspetto più colpito è stato quello legato all’attività fisica.
“Partendo dall’unicità della patologia emofilica e dalla personalizzazione delle terapie ad essa destinate, abbiamo condotto un’indagine tra i nostri pazienti e le indicazioni raccolte tramite i questionari sembrano rappresentare la soluzione più adatta per rispondere ai bisogni che sono emersi”, prosegue Cassone.
Il sondaggio ha anche mostrato che in quest’anno così complicato, in cui la pandemia da Covid-19 ha messo in grave difficoltà intere fasce di pazienti con malattie pregresse, fortunatamente i pazienti emofilici non hanno riscontrato particolari problemi nell’approvvigionamento dei farmaci e non sono stati costretti a modificare il regime di trattamento in uso.
Più della metà dei pazienti intervistati (57%) ha dichiarato che durante l’emergenza non ha più svolto alcuna attività fisica, dimenticando che lo screening articolare periodico e l’attività fisica sono elementi fondamentali per prevenire i danni articolari e i micro-sanguinamenti, non sempre evidenti, che nel tempo portano a perdita di funzionalità…”
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Fonte: “Cosa serve ai pazienti emofilici? Lo rivela un sondaggio proposto da FedEmo. #WHD2021”, PHARMASTAR
