Malattie rare – Malattia di Pompe, oggi è la Giornata mondiale

“L’obiettivo dell’International Pompe Day è promuovere la consapevolezza internazionale della malattia di Pompe e lo slogan per la nostra giornata è Together We Are Strong.

L’International Pompe Association (IPA) ritiene che la sensibilizzazione sulla malattia di Pompe sia fondamentale e il tema selezionato per il 2021 è ‘Pompe Around The World’ per mostrare com’è vivere, affrontare o come siamo collegati con i malati con la malattia di Pompe in tutto il mondo, che non importa dove viviamo, siamo tutti collegati come una comunità unita…”

La Giornata Mondiale della Malattia di Pompe si tiene ogni anno il 15 aprile. Tale giorno è stato istituito e promosso dall’International Pompe Association (IPA), con lo slogan Together we are strong (“Insieme siamo più forti”), a celebrare e comunicare l’importanza della condivisione e della sensibilizzazione su un tema così importante.

La Giornata Internazionale della Malattia di Pompe è un evento fondamentale per portare l’attenzione, e non per un giorno soltanto, su una tematica, quella della sindrome di Pompe e di tutte le malattie rare che colpiscono poche persone nel mondo, che richiede impegno quotidiano da parte della ricerca scientifica e sensibilità da parte di tutte le realtà che possono dare il loro contributo nel migliorare la qualità della vita dei pazienti…”

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Fonti: https://www.worldpompe.org e https://www.malattiadipompe.it