Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne (DMD), un approccio sperimentale alla partecipazione della comunità dei pazienti

“Un articolo pubblicato in Clinical Therapeutic si sofferma sulle esperienze tratte da un programma per consulenti di comunità progettato per favorire la partecipazione delle famiglie dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne (DMD), affinché i caregiver possano contribuire significativamente al processo di sviluppo terapeutico e alla comunità stessa della DMD.

Lo studio mette in luce l’importanza del supporto emotivo e mentale da parte della comunità, la disomogeneità nell’assistenza ai pazienti con DMD,…”

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-5-febbraio.html